hola mi hijo de 3 años tiene aciduria metilmalónica de grado severo y no responde a la B12. El esta ...
hola mi hijo de 3 años tiene aciduria metilmalónica de grado severo y no responde a la B12. El esta muy bien hace una dieta estricta y variada de comidas , pero tengo un gran problema con la leche especial (XMTVI MAXAMAID de shs) no la quiere tomar y aun que aveces lo hace porque yo le exijo, esta le causa vómitos. El año pasado estuvo con sonda gástrica, por la que le pasaba la leche y tenía recaídas muy seguidas (con vómitos y diarreas) y no subía de peso , ahora que no la tiene y está sin tomarla desde septiembre del año pasado se encuentra muy bien, come mejor y es muy activo ,subió de peso (11,500 kg) y aumento la talla (87 cm). Pero su medico y nutricionístas de cabecera me dicen que de todos modos él debe tomar esa leche si o si porque esta en el limite con su crecimiento.
Alguien me puede ayudar y decirme como hago para cambiarle el sabor feo de esta leche, ya intente agregándole puré de frutas, saborizante de vainilla ,nestum de arroz, azúcar quemada miel de maíz. Y ademas si le paso por sonda y no siente el gusto ¿por qué la vomita?
Gracias les mando un abrazo !
Aparte de lo que te ha sugerido la doctora, existen saborizantes especiales que se pueden añadir a l...
Aparte de lo que te ha sugerido la doctora, existen saborizantes especiales que se pueden añadir a la fórmula.
SHS tiene uno de tomate que disfraza muy bien el Maxamaid para PKU (que no sé si sabe igual que el que toma tu hijo).
Pregunta a los doctores y, si ellos te dicen que tu hijo lo puede tomar, prueba con ellos.
Otra posibilidad que a mí me ha ido bien es comprar en Mercadona el zumo de frutas del bosque de la marca Don Simón. Los sabores ácidos tapan mejor la fórmula que los dulces.
También, te sugiero que intentes mezclar la fórmula con gazpacho. El tomate tapa bastante bien el sabor.
Ah, y por si acaso todavía no te lo ha dicho nadie, TRANQUILA Y SEGURA DE TI MISMA. Es lo mejor que puedes hacer para que tu hijo acepte la fórmula. A mí me parecía mentira lo que me decían otros padres, que con el crecimiento los niños aceptaban la fórmula como parte de su vida, pero ahora compruebo que es verdad.
Es más, mi experiencia me dice que si tú llevas bien la dieta de tu hijo, tu hijo llevará bien su dieta.
Mi hija PKU tiene nueve años, la pequeña no tiene PKU y ahora estoy esperando un hijo para septiembre que espero que no sea PKU, pero todo es posible.
Ya sé que una acidemia no es una PKU, pero cree que cuanto mejor lo lleves tú, más le ayudas.
Si acaso no eres capaz de llevarlo bien, te recomiendo que busques ayuda psicológica.
Este consejo no es un consejo como madre PKU, soy profesora y veo mil veces al año que los hijos son el vivo reflejo de sus padres en todos los aspectos. Aprendemos por imitación, incluso el propio concepto de felicidad.
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