Hola mi hijo fué diagnosticado de aciduria glutarica tipo1 casi desde su nacimiento, pues nació con...
Hola mi hijo fué diagnosticado de aciduria glutarica tipo1 casi desde su nacimiento, pues nació con un perímetro craneal de 38 y apartir de ahí le comenzarón hacer pruebas ,ahora tiene 6meses toma L-carnitina 2ml ,Riboflavina 2ml ,su leche de Anamix en 240ml con 6 de su leche y 2 de NIDINA de inicio , no está vacunado y me da un miedo atroz despues de leer el comentario de MARCELO. Mi hijo está muy bien pero no estoy muy convencida de sus médicos ,quisiera que me lo trataran en el SAN JOAN DE DEU me da bastante confianza creo que estan muy preparados ¿que tenemos que hacer para que nos lo deriven allí.Otra duda que tengo esque veo a mi hijo muy agitado ¿es normal o puede ser por la carnitina? ¿debe comer entre 4 y 6h poque mi hijo no tiene hambre es una pelea cuando llega la hora de darle el bb nos cierra la boca y no hay manera se lo tenemos que dar incluso con jeringa.Tampoco va a la guarderia su pediatra dice que así evitaremos riesgos innecesarios, como fiebres e infecciones.Tenemos un protocolo de emergencia por si tenemos que llevarlo al hospital de urgencias.Mi preocupación como madre es en caso de emergencia estarán preparados ,debo dar yo a mi hijo algo en lo que va de camino al hospital ,agua con azucar como me explicarón en una ocasión y ¿como noto yo que mi hijo va a estar a punto de darle una crisis metabolica ?Debería estar comiendo algo más que la leche?Como madrre me sentiría culpable si no me preocupara en llevarle a los mejores médicos ,no esque sean malos los que tiene es que me da la sensación de que no se preocupan lo suficiente........En fin confió en seguir en coctacto y aprender de vuestra esperiencia
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