Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Hola mi hijo tiene aciduria metilmalónica mut 0 diagnosticado a los 15 dias de vida. Estoy muy preoc...

Hola mi hijo tiene aciduria metilmalónica mut 0 diagnosticado a los 15 dias de vida. Estoy muy preocupada porque tiene 4 años de edad pesa apenas 12kg y mide solo 92cm. Su tratamiento consiste en L-carnitina : 3.7ml cada 8hs.
acido folico 5 gotas por dia
supradin (polivitaminico) 6 gotas cada 12 hs.
No es responsivo a la B12
Ademas hay preguntas que quisiera hacer pero si es posible por un medio mas reservado.
Que puedo hacer????????????????????????????????
Muchas gracias! saludos

Respuestas: 

Hola,En el momento actual estamos en disposición de ofrecerte toda la ayuda que podamos a través de ...

Hola,
En el momento actual estamos en disposición de ofrecerte toda la ayuda que podamos a través de este espacio de comentarios, en el que os animamos, como sabemos que habéis hecho en muchas ocasiones y os lo agradecemos, a colocar vuestras inquietudes.
Lamentablemente no disponemos de un espacio con los requisitos legales de protección de datos y de responsabilidades médicas como para hacer segundas opiniones on-line de la forma adecuada.
En la medida de lo posible os intentamos ayudar por medio de información contrastada y recursos que os puedan venir mejor, pero como comprenderéis, una consulta privada y personalizada que incluya recomendaciones sobre tratamientos concretos y prescripciones no entra en nuestras posibilidades como página web.
No obstante, sabéis que podéis contar con nosotros a través de éste, que es nuestro y vuestro espacio de comentarios.
En cuanto a tus dudas sobre el crecimiento de vuestro hijo sería necesario valorar qué aportes energéticos tiene a lo largo de unos días para ver si es posible optimizar su alimentación con repecto a los datos de edad, peso y talla. El fallo de medro o dificultad para tener un crecimiento adecuado es una consulta relativamente frecuente en las enfermedades metabólicas.
Un saludo afectuoso.
Dra. M Serrano
Neuropediatra. CIBERER. Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu.