Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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hola de nuevo a todos les escribo para contarles de que me siento muy feliz mi bebe puede comer de t...

hola de nuevo a todos les escribo para contarles de que me siento muy feliz mi bebe puede comer de todo,la ultima revision nos dijeron que podia comer de todo siempre y cuando le contaramos la lisina de todas las cosas que le damos y siempre que no se pase de entre 500 y 600 mg de lisina asi que a poco a poco le introducimos alimentos en poca cantidad a lo mejor se puede comer 10 gramos de pechuga de pavo,con fruta y verduras en fin todo no puede pasar de eso a lo largo de todo el dia,asi que nos dijeron que quitaramos de la nidina para darle otras cosas y asi lo estamos haciendo de momento mi peque va bien y espero que siga asi.La verdad es que cada vez que veo que esta bien me da fuerzas para seguir adelante y animo a todos los papas que estan en esta situación,haber si el dia de mañana encontraran una cura para esto,la verdad es que luego se ven tanta gente que no valoran la vida tanta gente derrochando el dinero en tonterias y en estas cosas que hacen falta para salvar vidas humanas muy pocas personas ayudan. el mundo esta muy mal repartido si tuvieran todos algo mas de humanidad todo seria diferente pero no voy a ser la unica que cambie esto puedo poner mi granito pero no puedo poner la montaña,en fin no quiero que piensen que soy muy negativa en verdad no lo soy porque si no hace tiempo que no estaria aqui,solo doy mi punto de vista,y tambien he de decir que gracias a foros como este podemos expresar lo que sentimos y saber que hay alguien que lo escucha,que no estamos solos,y eso es lo que define la humanidad,asi que quiero agradecer muchisimo que esto nos une mas como personas,y que en momentos dificiles tambien nos apoyamos y hablamos desde nuestras experiencias.Un saludo y animo a todos.

Respuestas: 

Hola Fani,Gracias por tus comentarios. desde Guía Metbólica pensamos que es esencial que los padres ...

Hola Fani,
Gracias por tus comentarios. desde Guía Metbólica pensamos que es esencial que los padres de los pacientes con enfermedades raras tengáis un lugar seguro donde poder compartir y expresar vuestras inquietudes y sentimientos. Así como, si es posible, que nos ayudemos entre todos a llevarlo mejor.
Estoy deacuerdo contigo en que cuando experimentamos una enfermedad como los ECM nos cambia la forma de pensar. Y todo lo que antes no tenía importancia ahora la adquiere. Todo se valora y se disfruta mucho más. Y muchas cosas que nos rodean ahora pierden su valor.
Quiero resaltar en tu mensaje el optimismo, la fuerza.
Es fundamental para que los niños crezcan sanos desde el punto de vista emocional, que los padres tengáis esa actitud positiva. Lo niños aprenden por imitación de lo que ven en los padres. Si os ven optimistas, ellos crecerán diferentes, pero optimistas. Eso es lo mejor que podemos hacer por ellos. Aunque hay momentos en que todos sabemos que puede ser difícil. Para eso estamos los demás, para echaros una mano e intentar animaros.
Gracias por compartir con todos vuestras experiencias. Por que hay muchos padres que nos leen y, aunque no escriban por timidez, también se benefician de vuestros comentarios.
Un abrazo.
Dra. M Serrano
Neuropediatra. CIBERER. Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu.