hola de nuevo a todos hace algún tiempo que no me conecto y al ver los nuevos comentarios he vuelto ...

hola de nuevo a todos hace algún tiempo que no me conecto y al ver los nuevos comentarios he vuelto a recordar todo lo que mi pareja y yo hemos sufrido durante todo este tiempo,he de decir que mi bebe tiene ya 16 meses y de momento va muy bien no ha tenido ninguna descompensación ni nada y eso que a veces ha estado malito con fiebre,a causa de cualquier virus resfriado etc...,y gracias al protocolo y a todo en general no le ha dado ninguna descompensación por el momento y espero que siga asi.mi bebe esta con su leche especial su carnitina tambien cada doce horas,y ya come mas o menos de todo solo que a lo mejor de carne al dia solo come 10 gramitos o pescado igual,esta un poco mas delgado que la media pero eso es normal teniendo en cuenta que estos niños no pueden comer todo lo que quieran de lo que quiera.Lo único que desde que nació solo le hicieron un analisis completo de la sangre y de la orina para detectar como iba,y desde entonces no le han vuelto ha hacer ninguno mas completo y me gustaria saber si despues de todos estos cambios con la dieta y demas mi hijo esta tolerando todo o si se le acumula algo de toxicidad,pero claro eso hasta que no se haga un analisis completo no se sabra,porque lo que si me han mandado es pruebas de talon para ir comprobando si le sube mas,y al parecer si ha subido un poco pero ellos me dijeron que en cierta manera era normal porque tienen los valores de la lisina en neonatos pero en bebes mas grandes lo estan investigando asi que hasta que no haga el analisis de todo completo no me quedare tranquila,aunque he de decir que a dia de hoy mi bebe esta sano,no tiene ninguna dislexia ni nada de eso,y eso es lo que realmente importa,que de una manera u otra nuestros hijos esten bien.
Y ahora tengo otra cuestión mi pareja y yo queremos tener un hijo pero por el miedo a la enfermedad y a pasar todo lo que hemos pasado,mas la preocupacion constante de que tu hijo este bien,todavia no lo hemos tenido y nos gustaria saber si hay algun tipo de subvención o algo para que podamos tener un hijo sano,porque en verdad solo tenemos un 25% de riesgo de que nuestros hijos salgan enfermos ante un 75%de que esten bien aunque lleven un gen que tenga la enfermedad no pasa nada porque podra comer de todo,y en teoria no tienen porque darles descompensaciones ni nada,pero claro,la loteria me toco y el que tenemos tiene esta enfermedad y yo quiero tener uno sano,y aunque este hijo no lo cambio por nada y lo quiero un monton no quiero volver a pasar por esto,asi que haber que me decis.Un saludo a todos y muchos besos y os entiendo perfectamente pero mirad el lado bueno y es que tenemos a nuestros hijos que eso es lo que importa.Por cierto estoy indignada porque no se si sera verdad o no pero me he enterado por internet que quieren suprimir la prueba del talon para solo detectar 2 enfermedades de las veintitantas que hay para ahorrase 160.000 euros si eso es asi me parece vergonzoso porque jugarian con la vida de muchos niños que al no conocer lo que les pasa podrian darles descompensaciones y demas ,como a esta gente que lo hace tiene su "dinerito" para pagar hospitales que le digan todo sobre sus hijos,pienso que la sanidad deberia ser para todos igual y que todo lo que se supiera de la ciencia se aplicara en la mejora y la calidad de nuestras vidas y la de todos los seres.un saludo muy grande.