HOLA, SOMOS LOS PAPÁS DE PAULA, TIENE 15 MESES Y SOMOS DE GRAN CANARIA. A LOS 8 MESES Y MEDIO NUESTR...

HOLA, SOMOS LOS PAPÁS DE PAULA, TIENE 15 MESES Y SOMOS DE GRAN CANARIA. A LOS 8 MESES Y MEDIO NUESTRA NENA ENTRÓ EN COMA CON UNA SUPUESTA ENFERMEDAD METABOLICA-HEPÁTICA.A LOS 8 DÍAS CONSEGUIMOS QUE NOS LA ENVIARAN A OTRO HOSPITAL YA QUE AQUI NOS DECIAN QUE NO HABIA NADA QUE HACER. NOS LA TRASLADARON A VALL D´HEBRON Y A LOS 2 DIAS DESPERTÓ, EN MAL ESTADO.POCO A POCO FUE MEJORANDO Y ESTUVIMOS ALLI UNOS 50 DIAS. NO CONSIGUIERON CONFIRMAR LA ENFERMEDAD.VOLVIMOS A CASA Y AQUI LE HACEN EL SEGUIMIENTO PUES CUANDO REGRESAMOS ENVIARON UNA MUESTRA DE BIOPSIA DE PIEL DE ELLA EN SU ESTADO MÁS GRAVE.AUN HOY EN DIA NO SALEN RESULTADOS QUE CONFIRMEN NADA AUNQUE EL MEDICO SIGUE INSISTIENDO QUE ES UNA BETAOXIDACIÓN DE CADENA LARGA Y LA NIÑA TIENE QUE COMER CADA 4 HORAS Y UNA DIETA SIN GRASAS.LA VERDAD ES QUE ESTAMOS DESEPERADOS PUES NO ENCONTRAMOS RESPUESTAS A NUESTRAS PREGUNTAS. NOS GUSTARÍA PONERNOS EN CONTACTO CON FAMILIARES QUE TENGAN ESTÁ ENFERMEDAD PARA SABER ALGO MÁS:LAS PRUEBAS, LAS COMIDAS, EL FUTURO...GRACIAS.NUESTRO CORREO ES : eliblandy@hotmail.com