Hola soy la madre de una niña con acidemia metilmalonica con homocistinuria y tambien tiene sindrome...

Hola soy la madre de una niña con acidemia metilmalonica con homocistinuria y tambien tiene sindrome de west aunque gracias a dios bastante controlado .va despacito pero los medicos dicen que para lo que tiene esta bien a nivel metabolico esta muy bien le afectado un poco mas a lo neurologico aunque cada dia lucha por estar bien y se que lo conseguira a dia de hoy no anda ni se sienta sola, ella con 12 mese hacia muchas cositas pero fue cuando empezo con el west cuando volvio atras y por eso a dia de hoy esta asi pero poco poco se pondra mejor.me gustaria saber de otros niños que tengan la misma enfermedad de mi hija y saber como van evolucionando.un saludo y mucho animo para todos.