Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Hola soy mama de un niño de casi 10 años con acidemia metilmalonica y quisiera saber si me aconsejan...

Hola soy mama de un niño de casi 10 años con acidemia metilmalonica y quisiera saber si me aconsejan algun tipo de terapia emocional para mi hijo, el ya empieza a ser consciente de que tiene un problema y aunque no entiende muy bien lo que le pasa, sabe que es especial, ahorita me pregunta mucho el por qué no puede como los demas comer carne y leche....y sobre todo que tiene un hermanito de 5 años y recientemente nacio mi hija la mas pequeña que tan solo tiene 3 meses, ambos estan sanos y no tienen el problema metabolico que padece Enrique asi se llama mi hijo.
En ocasiones se comporta agresivo, ansioso y nervioso....Tambien lo que le esta frustrando mucho es que su estatuta es baja en comparacion con otros niños que tienen su edad y eso lo deprime, se siente mal, no se cómo manejarle su situacion. Como antecedente les comento que su diagnostico fue muy tarde hasta la edad de los 2 años se le diagnostico, entonces hubo un atraso general pues tardo en caminar, hablar y obviamente su alimentacion no era la adecuada para él. Actualmente va a un colegio con educacion regular o sea que no ha necesitado nada especial, he tratado de que su vida sea lo mas normal posible. Otro de sus problemas es que no se le antoja la comida es como si no le tomara gusto a los alimentos....la formula que él toma se llama Propimex-2 y se la doy combinada con frutas y pues no es algo que le encante pero se la toma, el problema es principalmente con los alimentos solidos. Bueno creo que ya me extendi mucho, una disculpa y solo quiero sus comentarios acerca de mi caso. GRACIAS, SALUDOS desde León, Gto. Mexico

Respuestas: 

He leido atentamente tu comentario, y te comprendo muy bien. Tengo una hija de casi siete años, que ...

He leido atentamente tu comentario, y te comprendo muy bien. Tengo una hija de casi siete años, que también tiene un trastorno metabólico. Aunque es otro distinto la dieta que ha de hacer es la misma. A pesar de que desde el início le hemos explicado siempre lo que tiene y que debe hacer una dieta estricta para estar bien, de vez en cuando pregunta porqué ella no puede comer como los demás. Cuando esto ocurre volvemos a empezar otra vez desde el principio, le explicamos que al igual que ella otros niños tienen que hacer dieta, ella controlada en proteínas, otros niños no pueden tomar libremente azucar...y así poco a poco lo ha ido aceptando bien. En casa, cuando vamos a comer, simpre hay uno de los platos, normalmente el primero, igual para todos, es decir vegetal, ya sea ensalada, verdura... y esto también ayuda a normalizar la situación, ve que su segundo plato és especial, pero en cambio el primero es compartido por todos. Hablar con ellos y responder a sus preguntas es fundamental, hay que ser firmes, no dramatizar la situación e intentar normalizar la vida en la medida que se pueda, creo que ahí esta la clave. No siempre es sencillo y requiere grandes dosis de paciencia, pero se puede conseguir. Seguro que Enrique poco a poco lo aceptará. Espero haberte ayudado un poco con mi experiencia, si quieres preguntarme cualquier cosa te responderé encantada.
Saludos!!!

Mei Garcia
Associació Catalana de Trastorns Metabòlics PKU-ATM