Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Hola! soy padre de tres niñas con aciduria glutárica tipo I. La mayor va a cumplir 16 años. Su estad...

Hola! soy padre de tres niñas con aciduria glutárica tipo I.

La mayor va a cumplir 16 años. Su estado de salud es excelente gracias a Dios. De bebé tuvo retraso madurativo. Estuvo sin diagnóstico hasta los 4 años. No tiene síntomas. Fue tratada de forma homeopática.

Tengo otra hija de 9 años. Fue diagnosticada a los 18 meses. Fue tratada por médicos alópatas. La trataron sintomáticamente. Sufrió más de 10 cirugías, algunas de ellas neurocirugías. Hoy padece una lesión cerebral a nivel motor total. Se va recuperando con terapéutica biológica.

La menor tiene 2 años y medio. Diagnosticada desde su nacimiento. Al noveno mes y luego de muchísimas presiones de su pediatra fue vacunada, Consecuencia: A los 15 días sufrió una crisis neurometabólica que la dejó con una lesión cerebral a nivel motor total. Hoy gracias a Dios, se está recuperando muy bien con terapéutica biológica.

Consejo: Cuidar a los bebés y niños con GA1 del ESTRES, tanto exógeno como endógeno. Cuidarlos de recibir corticoides y vacunas.
Deben estar bien hidratados. El aporte de L-Carnitina es vital, no debe faltar. Es muy importante también contar con una fórmula digestiva de tipo fitoterápica en gotas.
La Vitamina C es muy importante.
Observar y respetar la intuición del niño.
Mis hijas se alimentan a demanda. piden huevo , carne , pastas etc, le permitimos comer lo que ellas elijan. Desde que tomamos esa determinación mi hijas mejoraron de manera notable. Se nota mucho en la menor, que logró control cefálico y ya camina tomandose de las sillas y está comenzando a hablar ( ella sólo prefiere carne y huevos) Sigue creciendo y progresando. Leo en los protocolos de nutrición el tema de restricción de lisina y triptofano pero en mis hijas eso NO funcionó, al contrario. Es mi deber moral decirlo.
No le damos alimentos "sintéticos" o procesados, como las leches especiales, sin ningún tipo de energía vital.

Muy importante: Hace unos meses probamos un medicamento homeopático en mi hija mayor (ya que este año debido a la carga mayor de estudio empezó a dormir 5 hs diarias solamente y como consecuencia del estrés le dieron tres crisis que le dejaron anérgica por tres o cuatro días) que la recupera en 6 hs.

Saludos.
Marcelo de la Vega
Papá de tres niñas con GA1

Respuestas: 

Hola mi hija de 1 año y medio tiene un diagnostico presuntivo de AG1 y estmos esperando los resultad...

Hola mi hija de 1 año y medio tiene un diagnostico presuntivo de AG1 y estmos esperando los resultado del analisis de biologia molecular.
Ella no ha tenido ninguna crisis hasta ahora. Tuvo un desarollo motor lento pero actualmente normal e intelectualmente segun los doctores esta avanzada para la edad pero tiene un retraso en el crecimiento pondo estatural. La nena nunca tiene hambre y lo poco que conseguimos que coma muchas veces no lo retiene ya que tiene vomitos todos los dias pero de poca cantidad. Estamos siempre preocupados de que no tenga ayuno, pero con los vomitos es dificil. Hemos probado con domperidona, lanzoprazol y reliveran pero no podemos solucionarlo. Quisiera saber que le daban a las niñas para la falta de apetito y vomitos ?
saludos