Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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hola a todos antes de nada mandarle mucho animo a las dos mexicanas y a seguir hacia delante yo tamb...

hola a todos antes de nada mandarle mucho animo a las dos mexicanas y a seguir hacia delante yo tambien tengo un bebe con esta enfermedad gracias a dios no le ha dado ninguna descompensación y espero que siga asi pero no quita el sentir todo lo que sentis porque cuando a uno le afecta esto, va con mas miedo respecto a este tema.

ahora me centro en mi tema despues de la ultima visita los medicos me dijeron que podia comer de todo mi peque, siempre y cuando le controlara la lisina, pero me extraño que al salir de la consulta no me dieran algo para realizarle unos analisis (para saber si se le acumulan toxinas o no), entonces entre y le dije bueno y ustedes como saben si mi bebe va acumulando toxinas o no,¿ no le hacen ningun analisis?, y ellos entonces me dijeron si llevate estos papeles y en cualquier hospital le sacan sangre del talón y nos lo vuelven a enviar aqui a malaga.

pues asi lo hicimos, le sacarón sangre y estoy hablando de por lo menos dos o tres meses y a dia de hoy no nos han llamado para decirnos pues va bien o va mal la dieta que le estais haciendo.y yo pregunto ¿eso es normal?porque yo la verdad que en vez de aclararme mas con esta enfermedad cada dia estoy mas confusa.
Por no decir de lo complicado que al principio se nos hizo lo de calcular la lisina,y es que en los folletos que nos dieron no hay la lisina calculada de muchos alimentos la verdad es que estoy un poco disgustada con la poca informacion que nos dan de las cosas,no se si os pasa lo mismo que a mi con el tema de la información de como llevar las dietas de los cálculos y demas en fin gracias a todos y animos,gracias a vosotros que me dais confianza y me explicais bien las cosas.

Respuestas: 

Hola Fani,Lamentablemente desconocemos el circuito que utiliza su hospital para el seguimiento y que...

Hola Fani,
Lamentablemente desconocemos el circuito que utiliza su hospital para el seguimiento y que es diferente según la unidad de metabólicas de referencia.
En cualquier caso, puedes contactar con ellos para verificar que la muestra ha seguido su curso. Después de tres meses es razonable que preguntes por ella.
En cuanto a la dieta, puedes consultarnos todas tus dudas aquí, además de la información que puedes encontrar en las recetas.
Escríbenos para lo que necesites. Intentaremos ayudarte para que cada vez sepáis más de la dieta en esta enfermedad.
Recibe un cariñoso saludo,
Dra. M Serrano
Neuropediatra. CIBERER. Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu.