Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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hola a todos antes de nada mandarle mucho animo a las dos mexicanas y a seguir hacia delante yo tamb...

hola a todos antes de nada mandarle mucho animo a las dos mexicanas y a seguir hacia delante yo tambien tengo un bebe con esta enfermedad gracias a dios no le ha dado ninguna descompensación y espero que siga asi pero no quita el sentir todo lo que sentis porque cuando a uno le afecta esto, va con mas miedo respecto a este tema.

ahora me centro en mi tema despues de la ultima visita los medicos me dijeron que podia comer de todo mi peque, siempre y cuando le controlara la lisina, pero me extraño que al salir de la consulta no me dieran algo para realizarle unos analisis (para saber si se le acumulan toxinas o no), entonces entre y le dije bueno y ustedes como saben si mi bebe va acumulando toxinas o no,¿ no le hacen ningun analisis?, y ellos entonces me dijeron si llevate estos papeles y en cualquier hospital le sacan sangre del talón y nos lo vuelven a enviar aqui a malaga.

pues asi lo hicimos, le sacarón sangre y estoy hablando de por lo menos dos o tres meses y a dia de hoy no nos han llamado para decirnos pues va bien o va mal la dieta que le estais haciendo.y yo pregunto ¿eso es normal?porque yo la verdad que en vez de aclararme mas con esta enfermedad cada dia estoy mas confusa.
Por no decir de lo complicado que al principio se nos hizo lo de calcular la lisina,y es que en los folletos que nos dieron no hay la lisina calculada de muchos alimentos la verdad es que estoy un poco disgustada con la poca informacion que nos dan de las cosas,no se si os pasa lo mismo que a mi con el tema de la información de como llevar las dietas de los cálculos y demas en fin gracias a todos y animos,gracias a vosotros que me dais confianza y me explicais bien las cosas.

Respuestas: 

Me quedaría muchísimo más tranquila,si usted visitara a nuestro hijo,el otro día fui desilusionada a...

Me quedaría muchísimo más tranquila,si usted visitara a nuestro hijo,el otro día fui desilusionada al pediatra ,con el resultado de las últimas pruebas y le pedí una segunda opinión,sin desmerecer la profesionalidad de otros facultativos ,ustedes me dan más confianza, ya que a través de esta pág. me he ido informando cada vez más sobre la enfermedad de mi hijo si es que la tiene claro está porque cada vez estamos más confusos por eso quiero que usted lo visite y le haga un diagnostico en condiciones y si es que la tiene pues un tratamiento médico y dietético como se merece .No sé como hacerlo para que en su hospital no echen la petición de interconsulta para tras,vivo en una ciudad próxima a Barcelona.He pasado varias veces por la Ronda Dalt y siempre dirijo la mirada hacia su hospital y hasta me da ganas de presentarme allí y decirle :Soy yo Dra. Soy DAVID el es nuestro hijo nos gustaría que lo visitara y muchísimas gracias por lo que nos han enseñado,Sigan haciendo esta labor porque no saben hasta que punto los padres se lo agradecemos