Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Hola a todos bueno les cuento nosotros somos de chile y tenemos una Niña de tres años y medio, la c...

Hola a todos bueno les cuento nosotros somos de chile y tenemos una Niña de tres años y medio, la cual a los 11 meses le diagnosticaron la aciduria glutarica tipo 1, actual mente se encuentra bien hemos podido salir adelante , mi consulta es la siguiente:
Ha dejado de toamt leche Glutarex 2. hay alguan otra leche que pueda aportar lo que actualmmete aporta el Glutrex.

la opcion que me dan aca en chile es poner la sonda abdominal que tan terrible es esa situacion.

se despide jose

y fuerza a todos seremoa capaces de sacar a nuestros hijos a dealnte

Respuestas: 

Hola,Como bien sabes, el tratamiento nutricional de la aciduria glutárica es imprescindible para que...

Hola,
Como bien sabes, el tratamiento nutricional de la aciduria glutárica es imprescindible para que tu pequeña siga creciendo y mantenga un buen control de la enfermedad. Muchas veces, los niños pueden dejar de tomar la fórmula especial (en vuestro caso el Glutarex) porque se cansan del sabor u otros motivos. En estos casos, lo que hay que intentar es que la siga tomando, ya sea con algún saborizante tipo siropes o más repartida o incluso en papilla, o mezclada con la fruta etc...
Glutarex es una fórmula especial de laboratorios Abbott. Sí que hay, a nivel farmacéutico, otras fórmulas indicadas para aciduria glutárica tipo 1, de otros laboratorios como SHS-Nutricia o Vitaflo. Pero para poder realizar un cambio de fórmula, ésta deber ser SIEMPRE prescrita por el médico que controla a vuestra hija, para que os indique la nueva pauta.
Muchas veces, el cambio de fórmula no es la solución, y los niños siguen sin tomar la fórmula o sin tomar toda la cantidad que les prescribe el médico. En estos casos, sí se opta por colocar una gastrostomía. La gastrostomía (sonda abdominal), no va a significar un paso hacia atrás en la evolución de la enfermedad de vuestra hija, sino que va servir como vía alternativa de alimentación para aseguraos de que siempre va a tomar la fórmula especial, tanto si no le gusta, como si está enferma, como si no lo termina todo... Es una tranquilidad para los papás poder disponer de esta vía para poder dar a sus hijos justo la alimentación que necesitan, todos los días, para evitar descompensaciones metabólicas
En esta web encontrareis información sobre la PEG/Gastrostomía y sus cuidados. http://www.guiametabolica.org/consejo/que-cuidados-requiere-un-nino-con-....

Recibe un cordial saludo

D-N Natàlia Egea Castillo
Dietista-Nutricionista
Sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Infantil
Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona