Hola,Mi mujer y yo acabamos de tener un bebé hace 15 días al que le han diagnosticado AG1. La verdad...

Hola,
Mi mujer y yo acabamos de tener un bebé hace 15 días al que le han diagnosticado AG1. La verdad es que ha sido un golpe muy duro y todavía estamos intentando asimilarlo ya que el cambio al que nos enfrentamos es muy importante. Por suerte, le detectaron la enfermedad a los pocos días (a la semana de vida nos llamaron urgentemente del Hospital Ramón y Cajal en Madrid debido a los resultados de la prueba del talón) y hemos estado ingresados hasta el martes pasado con más pruebas, y finalmente con analisis de sangre y orina se ha ratificado que nuestro pequeño posee la enfermedad.
Por suerte, desde la semana de vida se le ha instaurado el tratamiento preventivo (leche Anamix GA1 + leche normal de formula) y carnitina cada 6 horas, y de momento el pequeño esta sano.
La verdad es que estamos bastante confundidos y entristecidos sobre la enfermedad ya que hace 2 semanas ni siquera sabiamos de la existencia de esta u otras enfermedades metabolicas, pero al mismo tiempo esperanzados con que al menos haya un tratamiento preventivo. El mayor miedo es sobre todo a las temidas descompensaciones metabolicas que puedan dejar graves secuelas, asi como la forma en la que se puedan evitar posibles infecciones que puedan desencadenarlas.
Por ejemplo, ahora mismo me encuentro con tos y con picor de garganta, y me da mucho miedo acercarme a mi hijo por si le puedo contagiar.
Me gustaría saber si existe alguna asociación relacionada con este tipo de enfermedades en madrid donde poder acudir y hablar con más padres para compartir la experiencia, o bien si alguien lee esto y quiere contactar con nosotros, nos ayudaría un monton.
Mi email es : ortegaa03@gmail.com
Muchas gracias a todos y en especial a los creadores de esta página, dais muchisima ayuda a padres como nosotros que estamos totalmente perdidos.
Un saludo y hasta pronto,
Adrián.