Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Hola:Quisiera consultarles por su experiencia en caso de pacientes con deficit de OTC cuando tienen ...

Hola:
Quisiera consultarles por su experiencia en caso de pacientes con deficit de OTC cuando tienen eventos de resfriados o procesos infecciosos. Generalmente cuando mi hija se resfria y debemos aumentar su dosis de Benzoato de Sodio, se le dificulta tomarlo y generalmente lo vomita. Lo cual nos causa mucha sosobra pues sabemos que al tener fiebre, y no tomarse su medicamento su condición de salud puede deteriorarse. Me gustaría saber si tienen sugerencias, tips de como tomarse el benzoato de sodio para que no sepa tan feo.

Por ejemplo, hemos llegado a la conclusión que para que ella pueda tomarse el PFD2 debemos preparle un batido de fresas y cases (fruta acida) para que no sienta que esta tomando leche (pues le causa naúseas solamente el hecho de pronunciar la palabra leche), duramos varias semanas en llegar a la RECETA MAGICA para que se tome sus dosis diaria.

Por cierto, alguien puede indicarme si es posible conseguir el Benzoato y la Arginina en pastillas, alguna farmaceútica trabajando en eso?

Gracias desde Centroamérica,

Respuestas: 

Hola Priscilla,Lamentablemente, después de consultar con los gastroenterólogos de la Unidad y con al...

Hola Priscilla,
Lamentablemente, después de consultar con los gastroenterólogos de la Unidad y con alguna familia en la misma situación, no existen remedios para el mal sabor que tiene el benzoato.
En cualquier caso, parece que habéis encontrado buenas soluciones con el PFD que esperamos que puedan ayudar a otras familias.
No siempre se aumenta la dosis en caso de infecciones o situaciones de estrés, esto es algo que depende de cada especialista y de cada paciente y sus antecedentes clínicos.
Por otro lado, tal y como observáis en vuestra hija, la glutamina, que no siempre correlaciona de forma proporcional al amonio, puede dar lugar a toxicidad neurológica y, por esto mismo, debe ser controlada y monitorizada, igual que se hace con el amonio.
Os dejo 2 enlaces que os pueden resultar de interés para saber más sobre este aspecto.
http://www.guiametabolica.org/consejo/descompensacion-en-un-defecto-del-...
http://www.guiametabolica.org/noticia-articulo/evaluacion-de-las-concent...
Recibid un cariñoso saludo,
Dra. M Serrano
Neuropediatra. CIBERER. Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu.