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Hola,Soy mamá de un bebé de 4 meses con MCAD. Se le diagnosticó cuando tenia una semana, ya que a lo...

Hola,
Soy mamá de un bebé de 4 meses con MCAD. Se le diagnosticó cuando tenia una semana, ya que a los 2 dias de nacer lo tuvimos que ingresar en la UCI por una hipoglucemia.
Somos de Barcelona, y el niño es tratado en Vall d'Hebron donde se le hace seguimiento neurologico (sobretodo para evaluar las consecuencias de esa hipoglucemia) y tambien con la dietista.
De momento, solo le doy el pecho, por lo que debe tomar como mucho cada 4 horas. Por la noche es una lástima por que en algunas ocasiones hay que despertarle en el primer sueño...
Me gustaria contactar con padres de niños que tengan lo mismo, y sobretodo saber como lo hacen cuando se van haciendo mayores (alimentación, deporte, etc...).
Muchas gracias
Bea

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hola yo tengo una hija de 12 años que parece la cadena múltiple luego aquí en Barcelona hay otro ca...

hola yo tengo una hija de 12 años que parece la cadena múltiple luego aquí en Barcelona hay otro caso de cadena larga Zaragoza, otra también y en Galicia otra que son los casos que nos conocemos y vamos comunicándonos. En San Juan de Dios nos suelen dar clases de cocina que van muy bien para nuevas ideas. Te pogo mi mail y nos ponemos en contacto nguerreroramiro@homail.com