Hola,Soy mamá de un bebé de 4 meses con MCAD. Se le diagnosticó cuando tenia una semana, ya que a lo...

Hola,
Soy mamá de un bebé de 4 meses con MCAD. Se le diagnosticó cuando tenia una semana, ya que a los 2 dias de nacer lo tuvimos que ingresar en la UCI por una hipoglucemia.
Somos de Barcelona, y el niño es tratado en Vall d'Hebron donde se le hace seguimiento neurologico (sobretodo para evaluar las consecuencias de esa hipoglucemia) y tambien con la dietista.
De momento, solo le doy el pecho, por lo que debe tomar como mucho cada 4 horas. Por la noche es una lástima por que en algunas ocasiones hay que despertarle en el primer sueño...
Me gustaria contactar con padres de niños que tengan lo mismo, y sobretodo saber como lo hacen cuando se van haciendo mayores (alimentación, deporte, etc...).
Muchas gracias
Bea