Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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manejos diferentes dependiendo el continente?

hola doctora. tengo una duda y me gustaria y agradeceria si puedieran responderme.
que tan cierto es que el manejo y medicacion de las enfermedades mitocondriales se manejan de madera diferente para los latinos, que para los europeos?
mi hija tiene deficiencia mitrondrial complejo tipo IV, sindrome de wolfram-like y sindrome de SCAD,
y estoy confundida en cuanto a muchas cosas.
como el manejo de medicacion y cuales son las que se le dan y lo que puedan hacer las tres enfermedades.
pero quede confundida por un especialista neurologa atendio a mi hija hospitalizad porque despues de una actividad presento un desmayo y en el desmayo presenta convulcion tipo rigidez y cuando recobra consiencia no recuerda,no habla y no reconoce a nadie y luego presento rigidez del cuello para abajo.
la especialista me dice que por que aqui en colombia manejaban a la nena con l-carnitina,riboflavina,vitamina e y van a comenzarle la coenzima q10. que ella no necesitaba eso ya que en europa no utilizaban nada de eso y se entro en controvercia con el grupo que la trata por la enfermedades
entonces ustedes son expertos en esta materia y estas enfermedades. si puedieran sacarme de esta duda se los agradeceria ya esos 4 dias de hospitalizacion la tuvieron con suero no mas y no era como de importancia el tratamiento.
ademas que posibilidades hay que vuelva a repetir.
agradezco su opinion doctora

Respuestas: 

Tratamiento mitocondriales

Hola, 

En general, cada vez están más estandarizados a nivel internacional los tratamientos para los defectos mitocondriales. El uso de antioxidantes como los que comentas está muy extendido y es recomendado. No existe una pauta diferente entre América y Europa, si no que, habitualmente, dada la baja frecuencia de estas enfermedades se comparte el conocimiento y las pautas independientemente del pais. Lo que sí es oportuno realizar siempre es una personalización del tratamiento, ya que las enfermedades mitocondriales son muchas y las características de cada niño o adulto son diferentes. 

Recibe un cariñoso saludo, 

 

Dra. M Serrano

Sº Neurología Pediátrica

Hospital Sant Joan de Déu

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