Me llamo Svetlana, Estoy desde República de Moldavia y tengo un hijo que fue diagnosticado con Acid...
Me llamo Svetlana,
Estoy desde República de Moldavia y tengo un hijo que fue diagnosticado con Aciduria metilmalonica. Mi hijo es el único en la República de Moldavia con ese diagnóstico así que necesito su ayuda.
1. Si podemos hacer un diagnóstico molecular genético para Acidurie metilmalonica con\sin Hiperhomocisteinemie ?
2. Hay un substituiento proteico utilizado en la dieta en caso de aciduria metilmaonica?
3. Necesito consejos por que no he visto un caso como éste or un intercambio de experiencias con los padres que tienen hijos con problemas de ese tipo
Os ruego que me ayude, por favor! Es mi único hijo y no quiero perder , yo he tenido otro niño que había muerto 10 meses en circunstancias sospechosas...
Muchas Gracias por su ayuda y su comprensión,
Svetlana.
hola svetlana, se por lo que estas pasando yo tambien tengo una niña de 3 meses de edad con acidemia...
hola svetlana, se por lo que estas pasando yo tambien tengo una niña de 3 meses de edad con acidemia metilmalonica, se le detecto en el tamiz neonatal, no tengo mucha experiencia en este caso, voy aprendiendo dia dia, informandome acerca de que hacer en caso de una crisis, de asociaciones de padres de familias, de alimentacion baja en proteinas, lo importante de esto es saber como actuar ante una emergencia, busca opciones de leches, trata siempre de tener reserva del suplemento (leche, carnitina, vit b12, etc) busca en los laboratorios los precios de los analisis, hubica un hospital cercano al que puedas acudir de urgencia, habla con el personal medico acerca de los primeros auxilios que debe seguir tu hijo, en fin entre mas conozcas de esto mas lo puedes ayudar, acerca de la busqueda en internet, deja en tu mente solo lo positivo que puedas leer, recuerda que cada individuo es diferente y puede reaccionar diferente aunque el padecimiento sea el mismo.... ten fe, aferrate a la vida de tu hijo y enseñale aferrarse a el asu propia vida, trabaja enconjunto con doctores, familiares siempre con el fin de que el bienestar de tu hijo es primero, pero sobre todo con Dios, si el nos eligio para tener a nuestro cuidado un bebe especial es porque seguramente vio en nosotros a los mejores padres para ellos... los milagros existen, pide uno diariamente!!!! te mando mi correo para cualquier cosa que puedas necesitar almarosa.aguirre@hotmail.com .... te mando un abrazo y te ofrezco mi mano porque se que lo necesitas tanto como yo!!!!
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