Mi hijo de 5 meses ha sido diagnosticado recientemente con HSD10 (17β-Hydroxysteroid dehydrogenase 1...

Mi hijo de 5 meses ha sido diagnosticado recientemente con HSD10 (17β-Hydroxysteroid dehydrogenase 10 en ingles), tengo entendido q esta enfermedad esta relacionada con el funcionamiento de la mitocondria. Yo quisiera saber si alguien me podria orientar a donde encontrar mas informacion acerca de esta enfermedad y si hay otros padres con hijos con esta misma condicion. En la ciudad donde vivimos (Portland, Oregon, EEUU) nos dicen q el nuestro es el primer caso de esta enfermedad que han visto. Cualquier informacion la agradesco de todo corazon.