tengo una niña de 8 años con aciduria glutarica tipo 1, vivimos en Venezuela aquí hay un solo sitio...

tengo una niña de 8 años con aciduria glutarica tipo 1, vivimos en Venezuela aquí hay un solo sitio donde son tratadas estas enfermedades pero me gustaría y me urge otra ayuda para el tratamiento de mi hija porque a la doctora especialista le esta llegando el tratamiento pero esta vencido desde junio de 2011, y como veras ya estamos en el 2013. quiero información para llevar a la niña a control a otra parte así sea fuera de Venezuela quisiera saber si pueden ayudarnos al respecto, me urge de verdad por favor...
el tratamiento que ella debería estar consumiendo, que esta vencido es el XLYS LOW TRY Maxamaid....