Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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tengo una niña de 8 años con aciduria glutarica tipo 1, vivimos en Venezuela aquí hay un solo sitio...

tengo una niña de 8 años con aciduria glutarica tipo 1, vivimos en Venezuela aquí hay un solo sitio donde son tratadas estas enfermedades pero me gustaría y me urge otra ayuda para el tratamiento de mi hija porque a la doctora especialista le esta llegando el tratamiento pero esta vencido desde junio de 2011, y como veras ya estamos en el 2013. quiero información para llevar a la niña a control a otra parte así sea fuera de Venezuela quisiera saber si pueden ayudarnos al respecto, me urge de verdad por favor...
el tratamiento que ella debería estar consumiendo, que esta vencido es el XLYS LOW TRY Maxamaid....

Respuestas: 

Hola Desiree,Lamentamos el retraso en la respuesta. Te podemos ofrecer información con respecto al l...

Hola Desiree,
Lamentamos el retraso en la respuesta.
Te podemos ofrecer información con respecto al laboratorio en Venezuela así como, de varios centros de referencia para tratar este tipo de enfermedades.
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La dirección del laboratorio con la que contamos es:
Av. Principal de los Ruices, centro empresarial.
Los Ruices, piso 3, oficina 312
Caracas, Venezuela.
Tfno. (0212) 238 0660
www.alquimiagroup.com
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En cuanto a centros de referencia, en Venezuela hay muy buenos Institutos donde poder acudir. Nos consta que en el Instituto de Estudios Avanzados IDEA tienen experiencia en errores congénitos del metabolismo.
Una de las personas que conocemos de allí es la Dra. Mafoud del Instituto de Estudios Avanzados IDEA, cerca de La Universidad Simón Bolivar en Caracas, Venezuela.
Otro servicio que os podemos recomendar es el Servicio de Pediatría del Hospital de Niños, JM de los Ríos, que está también en Caracas. Por otro lado, sabemos que en otras localizaciones de Venezuela, por ejemplo en Maracaibo, hay profesionales que también trabajan en enfermedades metabólicas. Espero que en alguno de ellos os puedan ayudar.
Recibid un cariñoso saludo,
Dra. M Serrano
Neuropediatra. CIBERER. Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu.