Una historia de amistad

Conocemos a Luke, un niño con una enfermedad rara, el primer día que asiste a la escuela. A partir de sus relaciones personales y vivencias, el cuento "Una historia de amistad" contribuye a dar visibilidad y concienciar sobre las emociones y experiencias cotidianas que viven los niños y niñas con alguna enfermedad rara. 

Este cuento es una herramienta para que familias, profesorado y todo tipo de colectivos que trabajan con niños y niñas dispongan de recursos que les faciliten explicar qué es una enfermedad rara.  

La autora es la serbia Danijela Pešić, también conocida por el seudónimo Danijela Knez, que padece una enfermedad rara (hipertensión arterial pulmonar) y que se ha que se ha inspirado en su propia biografía para construir este relato. 

"Una historia de amistad", descargable gratuitamente en 20 idiomas, es una iniciativa del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lo ha traducido al castellano; Marta Campabadal, al catalán; y María Ávarez Satta, al gallego.

Ideas para trabajar las enfermedades raras con escolares

Además, el Día Mundial de las Enfermedades Raras ha puesto a disposición del profesorado una guía para trabajar las enfermedades raras con escolares de 5 y 6 años. El recurso ofrece pautas e ideas para dinamizar una clase de 40 minutos a través del cuento "Una historia de amistad" y utilizando recursos plásticos y vídeos.

El objetivo del plan Comparte tus Colores: Historias de vida con una enfermedad rara es entender qué es una enfermedad rara, fomentar la empatía y crear dinámicas inclusivas. 

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es un movimiento coordinado a nivel mundial sobre las enfermedades raras, iniciado en 2008 y dirigido por EURORDIS y más de 65 organizaciones nacionales de pacientes que trabajan por la igualdad de oportunidades sociales, de asistencia sanitaria y de acceso a terapias para personas que viven con enfermedades raras.