Yo participo en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Desde su creación en 2008, cada 28 de febrero (o el 29, en años bisiestos) se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras que impulsa la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), junto a más de 65 organizaciones de pacientes. La comunidad internacional se une a esta conmemoración para trabajar por la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias para las personas que viven con una enfermedad rara.

En 2022, son más de 1.400 organizaciones y entidades las que se han sumado a esta iniciativa dirigida a pacientes, familiares, cuidadores, profesionales de la salud, investigadores, médicos, legisladores, representantes de la industria y sociedad en general. 

Participa en el  Día Mundial de las Enfermedades Raras

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la organización hace un llamamiento a la sociedad para colaborar en la concienciación colectiva y en la reivindicación de medidas urgentes para los 300 millones de personas afectadas por una enfermedad rara.

¿Qué puedes hacer?

1. Organizar un evento y publicarlo en la web de la jornada para que tenga mayor visibilidad.
2. Conocer los testimonios de todo el mundo que han compartido sus vivencias y unirte al movimiento explicando tu historia en la web (puedes adjuntar una imagen o un vídeo).
3. Apoyar la celebración a través de las redes sociales compartiendo alguna de las imágenes que la organización ha facilitado con el lema "Yo participo en el Día Mundial de las Enfermedades Raras" y etiquetando tu publicación con #rarediseaseday y #diamundialenfermedadesraras.
4. Participar en la cadena global de luces, #LightUpForRare, en la que el año pasado se iluminaron más de 550 edificios en 38 países. Este año, además de iluminar monumentos y edificios emblemáticos, la organización invita a la comunidad a iluminar sus hogares con los colores del Día de las Enfermedades Raras. 

Además, se ha preparado un cuento descargable para explicar qué son las enfermedades raras a niños y niñas entre 5 y 8 años.

Las enfermedades raras

La Unión Europea considera una enfermedad rara cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos. Hasta la fecha se han identificado más de 6.000 enfermedades raras diferentes que afectan a unos 30 millones de personas en Europa y 300 millones en todo el mundo. El 72 % de las enfermedades raras son genéticas, mientras que otras son el resultado de infecciones (bacterianas o virales), alergias y causas ambientales, o son degenerativas y proliferativas. El 70 % de esas enfermedades raras genéticas comienzan en la infancia.

Debido a la baja prevalencia de cada enfermedad, la experiencia médica y su conocimiento es escaso; la oferta de atención, inadecuada; y la investigación, limitada. A pesar de su gran número total, los pacientes de enfermedades raras son los huérfanos de los sistemas de salud, a menudo se les niega el diagnóstico, el tratamiento y los beneficios de la investigación.