ECM (restricción proteica) y ocio

Muchos niños con un ECM diagnosticados y tratados pueden llevar una vida prácticamente normal, con algunas precauciones y/o limitaciones. Por ello, a ser posible, su tiempo libre debe transcurrir de forma similar a la de cualquier otro niño/a de su misma edad y sexo. Sus actividades extraescolares pueden ser las de la población general infantil:

• Deporte (en la escuela o extraescolar).
• Excursiones.
• Colonias.
• Viajes familiares o de estudios.

Los pacientes con un ECM más grave pueden tener un cierto grado de discapacidad, entendiendo como tal la limitación que presentan a la hora de llevar a cabo determinadas actividades de la vida diaria y que puede estar provocada por una deficiencia, bien psíquica o física.

El deporte

Debemos tratar de proporcionar al niño con un ECM un ambiente saludable para su desarrollo, aquél que le proporcione situaciones en las que poder encontrar satisfacción y aprendizaje, que favorezcan su integración en la sociedad y que promocionen su bienestar físico y emocional.

En este sentido, el deporte (práctica deportiva adaptada según el caso) es de indudable importancia en su desarrollo personal y social. El deporte favorece:

• La integración de estos pacientes con el resto de niños y con otros pacientes (socialización, vencer la timidez).
• La auto-superación.
• El fortalecimiento de la autoestima.
• El aprendizaje y respeto de técnicas y reglas.
• El el equilibrio, agilidad y coordinación de movimientos.

Debemos intentar que la oferta deportiva para ellos sea amplia y variada (como lo es para el resto de los niños) y adaptada y flexible (según su situación).

• El deporte debe ser introducido de forma gradual.
• Atendiendo a los gustos de los pacientes (a veces determinados por el grupo de amigos).
• Atendiendo a la función de divertirles.

Precaución

En deportes de competición o gran desgaste físico se debe tener la precaución de tomar un suplemento energético previamente al ejercicio, para prevenir un excesivo catabolismo muscular.

En caso de desgaste físico importante, nuestro organismo utiliza entre otros nutrientes, sus propias proteínas. Como éstas están formadas por aminoácidos, aumentan las concentraciones de aminoácidos precursores (acidurias orgánicas, MSUD, tirosinemia).

Además, al degradarse los aminoácidos, las concentraciones amonio pueden aumentar exageradamente (defectos del ciclo de la urea).

Excursiones

El niño con un ECM que le permita la adecuada movilidad puede participar en todo tipo de excursiones familiares, escolares o de centros cívicos. Debe tener ciertas precauciones:

• Llevar la comida adecuada a su restricción proteica habitual.
• Llevar la fórmula especial si la necesita.
• Llevar un suplemento energético en caso de que la excursión implique un desgaste físico importante.
• Llevar la medicación específica de su ECM.

Colonias

Para participar en colonias de varios días se debe poder asegurar que el niño podrá comer sus alimentos restringidos en proteínas a lo largo de las colonias.

Puede llevar alimentos preparados para los primeros días y asegurar que alguien o él/ella mismo/as podrán preparar los alimentos adecuados en días sucesivos (dependiendo de la edad del niño y de su competencia).

Resulta más fácil participar en las colonias de niños PKU/OTM organizadas por la asociación de padres, porque estos problemas ya están considerados y resueltos de antemano.

Por otra parte, en este tipo de colonias se puede aprovechar para realizar algunas actividades formativas, por ejemplo en relación a la preparación de comidas especiales.

También puede ser motivo de comunicar sus experiencias a compañeros con similares problemas.

No obstante, es importante para los niños con una enfermedad metabólica normalizar al máximo su vida y, por ello, el hecho de poder participar en colonias con otros niños (afectos o no de una enfermedad metabólica) puede contribuir mucho a su educación.

Fomenta su sociabilidad, integración en otros grupos de niños, y autosuficiencia para desenvolverse en la vida fuera de la tutela familiar.

Viajes familiares o de estudios

Los viajes son siempre buenos para cualquier niño ya que le abren horizontes nuevos y le ayudan a comprender otras costumbres y hábitos, aparte de la base cultural que pueden conllevar.

Comprender la diversidad es siempre indispensable para asumir la diferencia propia como algo natural que no tiene porqué tener implicaciones negativas.

Precauciones en los viajes:

• Comidas especiales.
• Botiquín con suplementos, fórmula, tratamientos específicos.
• Pautas de actuación en la descompensación (en los ECM con este riesgo).