Enfermedades mitocondriales y ocio

Las enfermedades mitocondriales están causadas por un defecto en la producción de energía a través de la fosforilación oxidativa.

Los pacientes con estas enfermedades presentan unas manifestaciones clínicas muy heterogéneas, muchas veces con afectación multiorgánica. Por este motivo, los pacientes con estas enfermedades podrán realizar actividades que impliquen un gasto de energía con precauciones y/o limitaciones, dependiendo de la gravedad de la clínica y de los órganos más afectados en cada paciente.

No obstante, en lo posible su tiempo libre debe transcurrir de forma similar a la de cualquier otro niño/a de su misma edad y sexo:

• Deporte.
• Colonias.
• Viajes familiares o de estudios.

El deporte

La actividad física requiere un incremento de la demanda energética, que estos pacientes ya tienen comprometida debido a su enfermedad. No obstante, se ha demostrado el papel terapéutico potencial de la práctica de ejercicio para mejorar la capacidad oxidativa del músculo, así como del entrenamiento de resistencia en determinados grupos de pacientes con estas enfermedades.

Se aconseja especialmente la práctica de ejercicio físico aeróbico controlado (nunca anaeróbico, ni intenso), ya que puede mejorar la tolerancia al ejercicio y a la fatigabilidad en las formas de afectación periférica, evitando descompensaciones metabólicas por ejercicio excesivo.

No se debe alcanzar nunca la sensación de fatiga. Es importante considerar que el ejercicio (adecuado a su capacidad) proporciona al niño un ambiente saludable para su desarrollo, con situaciones en las que poder encontrar satisfacción y aprendizaje, que favorezcan su integración en la sociedad y que promocionen su bienestar físico y emocional.

En este sentido, el ejercicio físico moderado o adaptado (según el caso) es de indudable importancia en su desarrollo personal y social. El deporte favorece.

• La integración de estos pacientes con el resto de niños y con otros pacientes (socialización, vencer la timidez).
• La auto-superación.
• El fortalecimiento de la autoestima.
• El aprendizaje y respeto de técnicas y reglas.
• El equilibrio, agilidad y coordinación de movimientos.

Debemos intentar que el ejercicio físico se introduzca de forma gradual y sea adaptado y flexible (según su situación).

Algunas enfermedades mitocondriales cursan con cardiopatía que puede contraindicar o limitar el ejercicio físico.

Colonias

Para participar en colonias de varios días se debe poder asegurar que el niño podrá tener la atención que requiera su enfermedad a lo largo de las colonias.

Resulta más fácil participar en las colonias de niños con ECM organizadas por la asociación de padres, porque estos problemas ya están considerados y resueltos de antemano.

Por otra parte, en este tipo de colonias se puede aprovechar para realizar algunas actividades formativas, por ejemplo en relación al conocimiento de su ECM u otros. También puede ser motivo de comunicar sus experiencias a compañeros con similares problemas.

No obstante, es importante para los niños con una enfermedad metabólica normalizar en lo posible su vida y, por ello, el hecho de poder participar en colonias con otros niños (afectos o no de una enfermedad metabólica) puede contribuir mucho a su educación.

La interacción con otros niños fomenta su sociabilidad, integración en otros grupos, y autosuficiencia para desenvolverse en la vida fuera de la tutela familiar (si es posible).

Viajes familiares o de estudios

Los viajes son siempre buenos para cualquier niño ya que le abren horizontes nuevos y le ayudan a comprender otras costumbres y hábitos, aparte de la base cultural que pueden conllevar.

Comprender la diversidad es siempre indispensable para asumir la diferencia propia como algo natural que no tiene porqué tener implicaciones negativas.

Un aspecto importante a tener en cuenta es que conviene evitar actividad física excesiva y ayunos prolongados.

Precauciones en los viajes:

• Botiquín con tratamientos específicos.
• Pautas de actuación en la descompensación.