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Guía metabólica

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Nadar contra corriente: asertividad y adolescencia en las enfermedades congénitas hereditarias

Laia Molla Cusí. Psicóloga Clínica. Resumen de la conferencia en la XXIII Jornada de pacientes y familias PKU-OTM.  17 de octubre 2020, Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Nadar contra corriente: asertividad y adolescencia en las enfermedades congénitas hereditarias
Adolescencia, Apoyo psicológico

La adolescencia es una época de grandes cambios. Nos construimos quiénes somos, y la aceptación, sobre todo por parte de los iguales, se convierte en determinante. En este sentido, el miedo a no ser aceptado, a que nos vean “raros” y nos rechacen, cobra importancia.

Por este motivo, muchas veces nos sentimos ambivalentes entre quienes somos y la presión por encajar con nuestro grupo de iguales. Esto conlleva poner a prueba los límites, nuestros y del entorno, probar cosas que no sabemos “si van con nosotros”, etc.

Así, en el caso de los adolescentes con enfermedades metabólicas emergen estos tres retos: un aumento de la vida social, la creación de la identidad (“tengo” versus “soy” una enfermedad metabólica) y la importancia del grupo de iguales (amigos, equipo, etc.).

Retos en la adolescencia

Presión social

La adolescencia puede ser un momento difícil para mantener el tratamiento debido a las presiones de los compañeros para adaptarse. El apoyo social se convierte en una parte esencial del manejo del tratamiento de la enfermedad.

Uno de los principales retos durante la adolescencia es mantener la dieta cuando no se percibe un daño inmediato. Además, tomar la fórmula especial y seguir una dieta restringida puede hacer que un adolescente se sienta alienado. Sin embargo, es importante que no cedan a esta presión para adaptarse. Hay que trabajar con el adolescente para encontrar razones con las que se sienta cómodo para explicar su dieta y fórmula.

Algunos adolescentes con errores congénitos del metabolismo (ECM) comienzan a presentar trastornos psicológicos, tales como trastornos de internalización (como depresión, ansiedad, etc.).

Además, un mal control metabólico repercute en la velocidad de procesamiento de la información, convirtiéndose en más lenta, en mayor dificultad para el razonamiento abstracto y el autocontrol. Esto significa que un adolescente con ECM puede tardar más en comprender y responder a la nueva información que recibe y le puede costar más inhibir los impulsos.

Esto, cobra aún mayor importancia en la educación secundaria, en la que se requieren mayores capacidades de funcionamiento ejecutivo, incluida la memoria, la planificación, la atención y la organización. Sin embargo, hay diversas estrategias que se pueden introducir para ayudar a los adolescentes con ECM a manejar estos problemas, y los adolescentes que mantienen el control metabólico pueden alcanzar su máximo potencial académico.

El adolescente puede beneficiarse de hablar con otros adolescentes con ECM, así como con la unidad de enfermedades metabólicas si necesita apoyo para mantener el tratamiento de por vida.

Reuniones sociales

Los adolescentes con ECM pueden sentirse socialmente limitados. Fomentar las interacciones sociales puede ayudar a los adolescentes a sentirse menos aislados y ayudarles a sentirse cómodos en estas situaciones sociales puede facilitar esto.

Para los adolescentes, al igual que para los adultos, muchas reuniones sociales incluyen comida. A medida que adquieren independencia, los adolescentes con ECM comienzan a afrontar más estas situaciones por sí mismos.

Los padres pueden ayudar a preparar a su hijo o hija adolescente para manejar diferentes situaciones mediante el estímulo y apoyo de su independencia. Estrategias que pueden ser útiles:

  • Pregúntale a tu hijo adolescente si quiere llevar comida baja en proteína que pueda compartir con todos, esto le asegurará que hay alguna comida “segura” para comer sin sentirse tan diferente.
  • Repasad qué comidas o tentempiés son seguros para él o ella.
  • Recuérdale que es bueno para él decir que NO cuándo le ofrezcan algo que no puede comer.
  • Habla con tu hijo o hija sobre situaciones sociales difíciles que se puede encontrar, y dale estrategias para lidiar con ellas.
  • Muéstrate disponible a hablar de cómo todo esto le hace sentir (incluso si es algo que te duele escuchar).
  • Anímalo a compartir con algún amigo o buscar red de apoyo en la asociación o redes sociales.

Autoimagen

Todos los adolescentes pueden sentirse juzgados por sus compañeros por su apariencia. Muchos sienten la presión de ser esbeltos o tener un cuerpo "perfecto". Sin embargo, es especialmente importante que los adolescentes con una enfermedad congénita hereditaria eviten las dietas para perder peso rápidamente, ya que restringir la ingesta nutricional puede obligar al cuerpo a usar su propio músculo para obtener energía, lo que da lugar a niveles peligrosos de metabolitos en sangre.

Tener una imagen positiva de sí mismo ayudará al adolescente a concentrarse en lo más importante: cuidar su cuerpo para mantenerse fuerte y saludable. Los adolescentes que tienen una imagen positiva de sí mismos son más propensos a manejar su enfermedad adecuadamente, así como a evitar otras conductas de riesgo.

¿Cómo mantener la dieta y los amigos? ¿Cómo lidiar con la presión social?

A la hora de lidiar con la presión social, tendremos que podernos situar entre estos dos puntos para poder defender nuestra posición.

  • ¿Cuáles son nuestros valores y prioridades?
  • ¿Cuáles son las peticiones o exigencias que nos hacen los demás?

 Aunque no nos demos cuenta, cada conflicto interpersonal conlleva el balance de estos dos aspectos. Si nos ponemos en los extremos:

  • Solo deseos/prioridades: el adolescente no atenderá a sus responsabilidades, no podrá mantener compromisos.
  • Solo las demandas (obligaciones/deberes): pueden causar depresión, frustración, ira.

Ante un conflicto interpersonal, intentamos mantener el equilibrio entre conseguir lo que queremos, mantener la relación y que no se nos falte el respeto. Sin embargo, habrá situaciones en las que deberemos escoger cómo posicionarnos. Ser asertivos ayudará a los adolescentes a lidiar mejor con estas situaciones.

Pasos

  • Observarse.
  • Poner en palabras lo que siente.
  • Distinguir lo que él o ella quiere y lo que quieren los demás.
  • Defender su posición en el conflicto concreto.

Habilidades que le serán útiles

  • Aprender a pedir.
  • Aprender a decir no, a rechazar.
  • Desarrollar su capacidad de comunicar.
  • Aprender a escuchar y a negociar.
  • Aprender a imponerse.
  • Aprender a renunciar.

Mejorando sus habilidades, aumenta sus probabilidades de conseguir sus objetivos... pero no tiene todas las garantías. Si ve que esto se le hace muy difícil, si ve que compromete su capacidad para mantener la dieta y el tratamiento o que le afecta emocionalmente, debe consultar a su especialista o al psicólogo de la unidad para que le ayuden a lidiar con ello. Su salud mental y su calidad de vida forman parte del tratamiento.

Última modificación: 
07/04/2021