La unidad de cuidados paliativos es el apoyo de pacientes y familias al final de la vida

Los cuidados paliativos pediátricos constituyen una forma de prestar asistencia centrada en las personas: el paciente, la familia, e incluso a los profesionales que atienden al niño o niña. Proporcionan una atención integral a los problemas y necesidades de estas personas, respetando su mundo de vínculos y valores.

Lamentablemente, en el momento actual muchos errores congénitos del metabolismo dan lugar a manifestaciones clínicas progresivas que no responden a tratamiento. Se trata de enfermedades degenerativas en pacientes que en algún momento van a necesitar de estos cuidados.

En España estos pacientes se cuentan dentro de los entre 2.500 y 3.500 niños menores de 20 años que fallecen al año. La mayor parte de los niños fallecen en el hospital y en las unidades de alta tecnología: unidades de neonatología, de oncología pediátrica o de cuidados intensivos pediátricos.

En este artículo hablaremos de la importancia y funciones de una unidad de cuidados paliativos pediátricos.

Objetivos principales de una unidad de cuidados paliativos pediátricos

Los objetivos principales de una unidad de cuidados paliativos pediátricos son:

• Proveer unos cuidados paliativos de calidad a los niños y las familias teniendo en cuenta una evaluación individualizada de cada binomio paciente-familia.
• Iniciar los cuidados paliativos pediátricos lo más precozmente posible, con la posibilidad de coexistir con tratamientos con intención curativa para garantizar el mejor control de síntomas.
• Garantizar una asistencia especializada en cuidados paliativos pediátricos las 24 horas del día los 365 días del año y sin limitaciones geográficas.
• Establecer conexiones con los servicios de zona de los pacientes a fin de garantizar la continuidad asistencial.
• Dar apoyo bio-psico-social y espiritual al niño y a la familia para empoderarlos y que puedan asumir los cuidados del niño en la fase final de vida.
• Proporcionar los cuidados en el lugar de preferencia del paciente y su familia, si lo desean la atención debe centrarse en el domicilio, incluso durante la fase de final de vida y situación de últimos días para que el niño pueda morir en casa.
• Dar el apoyo y acompañamiento necesarios a los familiares durante el proceso de duelo.

Para iniciar la admisión de un paciente a la unidad de cuidados paliativos es esencial la cooperación de los especialistas de referencia hospitalarios, ya que van a ser ellos los que detecten las necesidades paliativas.

Es fundamental la valoración del paciente y la familia, no solo para conocer la enfermedad de base, los problemas principales del paciente y el pronóstico (datos que facilitará el equipo médico habitual), sino también en todas sus dimensiones, siguiendo un modelo bio-psico-socials.

Una vez definidos los problemas del paciente y la familia, el equipo interdisciplinar diseñará un plan terapéutico inicial que se irá reevaluando y adaptando según la evolución del paciente.

Seguimiento del paciente en la unidad de cuidados paliativos pediátricos

Durante todo el seguimiento posterior se debe trabajar conjuntamente con el especialista de referencia y los servicios de zona. Esto favorece una buena coordinación durante todo el proceso asistencial.

Para asegurar este seguimiento conjunto, el especialista mantendrá las visitas que se consideren imprescindibles en consultas externas y en caso de ingreso hospitalario, el abordaje se hará conjuntamente.

En el caso de que el seguimiento se haga exclusivamente o mayoritariamente en domicilio, se implicará en todo lo posible al equipo de atención primaria del paciente y se favorecerá que el especialista siga manteniendo la relación con él, ya sea mediante visita presencial o atención online, para evitar la desvinculación y los posibles sentimientos de abandono.

Durante todo el proceso de atención se promoverá que el paciente pueda pasar el mayor tiempo posible en casa, evitando visitas reiteradas al hospital y reduciendo las exploraciones y tratamientos a los mínimos imprescindibles.

El equipo de cuidados paliativos, con el asesoramiento y apoyo del resto del equipo multidisciplinar que lleva al paciente, tendrá como objetivo principal minimizar el sufrimiento. Esto se realiza principalmente desde el punto de vista médico, controlando los síntomas, así como acompañando en la toma de decisiones.

En los casos en que el domicilio del paciente esté alejado del hospital se hace imprescindible la coordinación con los servicios de zona teniendo una labor fundamental su pediatra.

Una vez llegada la fase final, incluso los últimos días, se puede realizar atención y permanencia en el domicilio.

Si se prevé la posibilidad de fallecimiento en el domicilio, es necesaria una buena educación sanitaria a la familia para que sepan abordar los acontecimientos que irán sucediendo, así como intensificar aún más la coordinación con los servicios de zona.

El equipo de cuidados paliativos pediátricos garantizará los cuidados en esta última fase en el lugar ideal para la situación del niño y la familia.

Tras el fallecimiento se debe ofrecer acompañamiento a la familia en el proceso de duelo.

Soporte psico-emocional al niño y su familia

La presencia de una enfermedad grave con pronóstico vital incierto tiene un impacto emocional muy importante para el niño y la familia.

El acompañamiento emocional durante toda la enfermedad es imprescindible y determinante para ayudarles a afrontar la situación, así como para prevenir problemas en un posible duelo posterior.

El manejo de la información

La enfermedad puede conllevar en el niño y/o adolescente una sensación muy intensa de pérdida de control. Si limitamos la información que se le da al niño, esta pérdida de control se intensifica y puede provocar una pérdida de la confianza en sus cuidadores.

Es fundamental un buen manejo de la información por parte de los profesionales que atienden al paciente, aunque puede llegar a ser un proceso extremadamente complejo.

El niño no debe ser excluido, pero se le debe informar de una manera adecuada a su edad, madurez y deseos de conocimiento. Es muy importante que los padres comprendan la importancia de compartir dicha información con el niño y el efecto beneficioso que ello puede tener a nivel emocional para toda la familia.

Hay que respetar los tiempos del niño y de su familia, evitando forzarles a reconocer de manera consciente la gravedad de la situación y la proximidad de la muerte, permitiendo que puedan realizar este proceso a su propio ritmo.

Intentar mantener la esperanza. La medicina no es una ciencia exacta, en ocasiones se pronostican unos tiempos y una sucesión de acontecimientos que no son los que finalmente ocurren, aunque sean los más probables. Por otro lado mantener cierto grado de esperanza, permite a la familia y al niño continuar con su día a día.

Desde el equipo de cuidados paliativos, se ayuda a canalizar esa esperanza en metas cortas y realizables y a organizar las prioridades.

Debemos responder de forma honesta a las preguntas. Es importante no mentir nunca al responder a las preguntas que pueda formular el niño sobre su enfermedad o situación.

Eso no significa que debamos contestar de una manera directa, sino que es importante explorar qué quiere saber el niño realmente cuando nos hace esa pregunta y qué miedos puede haber detrás de ella. De la misma manera debemos respetar la decisión de no querer saber acerca de su enfermedad.

Abordaje psico-emocional de la familia

El soporte emocional que se lleva a cabo con la familia tiene como objetivos principales los siguientes:

• Fortalecer los vínculos entre los miembros de la familia.
• Reforzar el papel de cuidadores por parte de los padres.
• Favorecer la implicación de los hermanos.
• Proporcionar un espacio de contención emocional.

Es importante no perder de vista a los hermanos del paciente, ya que en muchas ocasiones son los grandes olvidados durante el proceso de enfermedad. Debemos evitar el aislamiento y aconsejar a los padres que los hagan partícipes del acompañamiento de su hermano.

En ocasiones pueden aparecer también sentimientos de culpa por la enfermedad del hermano y temores ante la posibilidad de que les suceda lo mismo a ellos.

También la figura de los abuelos debe ser cuidada, informada y tenida en cuenta.

Apoyo social al niño y su familia

La enfermedad de un niño puede desestructurar el funcionamiento de toda la familia, por lo que es necesario un buen seguimiento y acompañamiento social para prevenir y tratar situaciones conflictivas a este nivel.

Todas las familias de los pacientes que reciben cuidados paliativos pediátricos deben ser valorados desde el punto de vista social. El trabajador/a social les ayudará a conocer los propios recursos y a sacar el máximo provecho de ellos.

Los padres suelen ser los cuidadores principales y en muchas ocasiones al menos uno de ellos tiene que dejar de trabajar para poder cuidar del niño enfermo. Es importante poner a disposición de la familia todos los recursos posibles de la comunidad (económicos, laborales, escolares...), para que puedan realizar esta función de cuidadores.

Sin embargo, hay que vigilar al mismo tiempo los signos iniciales de claudicación y ofrecer periodos de descanso a través de voluntarios en domicilio o en el hospital, trabajadores familiares, etc.

Igualmente es importante realizar una buena coordinación entre los recursos intra y extrahospitalarios para asegurar una buena cobertura social de la familia.

El acompañamiento espiritual es esencial. La dimensión espiritual del niño y de sus cuidadores debe ser también atendida por profesionales cualificados en el acompañamiento espiritual, independientemente de las creencias religiosas.