El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El último día del mes de febrero se celebra cada año el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada organizada por EURORDIS y que cuenta con la colaboración de las alianzas nacionales de enfermedades raras de 39 países europeos.

La iniciativa surgió en 2008 con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y en especial a los responsables políticos, investigadores, a la industria y a los profesionales de la salud sobre las enfermedades raras y su impacto. Año tras año, se han ido sumando participantes hasta alcanzar los 94 países en 2017. 

La edición de 2018 pone especial énfasis en la importancia de la investigación para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras. La investigación es crucial para los 300 millones de personas que se estima padecen un enfermedad rara, ya que sólo el 5% de las 6.000 enfermedades raras cuenta con un tratamiento.

Para dar visibilidad a la investigación, el cartel de la jornada está ilustrado con el rostro de la joven investigadora, Yara. Ella ejemplifica la historia de centenares de investigadores deseosos de identificar las causas desencadenantes y encontrar una cura que alivie el sufrimiento de los pacientes y sus familias.

Actualmente, Yara investiga el síndrome de Marfan, un trastorno conectivo que afecta todos los tejidos del cuerpo y que puede manifestarse a cualquier edad. Puedes conocer más a fondo las preocupaciones y pensamientos de Yara en este artículo. 

Participa en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

La 11ª conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras invita a dar visibilidad a estas enfermedades raras durante todo el mes de febrero. Para ello, utiliza los colores que Yara luce en el rostro y píntate la cara, después puedes compartir la imagen en redes sociales con las etiquetas #ShowYourRare, #MyRare o #RareDiseaseDay. Pero si prefieres no pintarte, sigue la silueta de tus manos en una hoja y píntalas con los colores oficiales de la jornada. Puedes compartir la imagen en redes sociales e invitar a tu entorno a que también lo haga. 

Actividades en todo el mundo

Las actividades del Día de Mundial de las Enfermedades Raras se llevarán a cabo en 94 países de todo el mundo, puedes participar en el que tengas más cercano. 

Consulta todas las actividades y propuestas de la jornada en la web oficial del evento: Rare Disease Day