Reunión 2018 de familas y pacientes PKU/OTM

La Unidad de Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organiza el 24 de noviembre de 2018 la Reunión para pacientes y familiares con PKU (acrónimo de las siglas inglesas de la fenilcetornuria) y Otros Trastornos del Metabolismo (OTM) para presentar algunas novedades que afectan a estas enfermedades del metabolismo. 

La organización también ha previsto la asistencia de los más pequeños con un programa paralelo con juegos y entretenimientos como cuentacuentos y talleres. 

Programa

La jornada empezará a las 9:30 h con un extenso programa de conferencias y talleres divulgativos del ámbito general de las PKU-OTM. 

• Actividad física y metabolopatías. 
• Gestión de las emociones.
• Dieta y gestación en EIM.
• Papel del Trabajo Social en una unidad EIM.
• Resultados del laboratorio en el portal del paciente.
• Las ERN i las MetabXUEC ¿qué significan?

Posteriormente, se abordarán en sesiones paralelas aspectos concretos de algunas enfermedades metabólicas.

• PKU.
• Beta oxidación.
• Ciclo urea y acidurías orgánicas.
• Hidratos de carbono.

Al finalizar, se dará inicio a los talleres de cocina (con Anna Grau y las recetas de Tere) y a la entrega de premios Nutricia 2018.

La jornada finalizará con una comida (los niños y niñas deben inscribirse previamente enviando un correo electrónico a gastrodietetica@sjdhospitalbarcelona.org) y con la posterior (prevista a las 16:00 h) asamblea de la Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris PKU-ATM.

Lugar de celebración

El edificio docente del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (C/ Santa Rosa, 39 - 57, Esplugues de Llobregat, Barcelona) acogerá el encuentro.