Conocer más sobre las enfermedades raras
Eventos
08/10/2010
La APCDG (Associação Portuguesa CDG ) y la Asociación Opitz C, se han unido para organizar la Jornada "Conocer más sobre las enfermedades raras", que se celebrará el 9 de Octubre en La Casa del Mar de Barcelona.
La jornada contará con numerosos especialistas que impartirán ponencias sobre temas tan diversos como las estrategias terapéuticas o los medicamentos huérfanos.
A continuación se detalla el programa de la jornada:
- 9:30-9:50: Recepción
- 9:50-10:00: Presentación y moderación
- 10-10:35: "Investigación genética aplicada a las enfermedades minoritarias". Ponencia a cargo del Dr. Daniel Grinberg, Catedrático de Genética. Director del Departament de Genètica de la Facultat de Biologia, Universitat de Barcelona.
- 10:40-11:15: "Estrategias terapéuticas para las enfermedades de acúmulo lisosomal". Ponencia a cargo de la Dra. Lluïsa Vilageliu, Departamento de Genética de la Facultad de Biología de la Universitat de Barcelona.
- 11:20-11:55: "Medicamentos huérfanos. Consideraciones generales". Ponencia a cargo de la Dra. Elvira Bel Prieto, Profesora Titular del Departamento de Farmacia y Tecnología Farmacéutica, de la Unidad de Historia de la Farmacia, Legislación y Gestión farmacéuticas de la Universitat de Barcelona.
- 11:55-12:15: Descanso
- 12:20-12:55: "Las enfermedades raras una prioridad emergente en salud pública". Ponencia a cargo de la Dra. Teresa Pampols, del Institut de Bioquímica Clínica. Servicio de Bioquímica i Genética Molecular. Hospital Clínico de Barcelona y Centro de Investigación en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
- 13:00-13:35: "Enfermedades Raras. De la clemencia al derecho". Francesc Valenzuela i Benavent, Vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras – FEDER.
Por razones de aforo, la inscripción es obligatoria y puede realizarse accediendo al Formulario de inscripción, dónde se debe indicar el Nombre y el correo electrónico de contacto.
La actividad tiene lugar en:
Salón de Actos de La Casa del Mar
C/ Albareda, 1-13
08004, Barcelona
Última modificación:
30/10/2014
- 41 lecturas
También te puede interesar
Eventos
13/10/2013
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación D´Genes organizan del 14 al 18 de octubre el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Murcia. La finalidad es compartir buenas prácticas a través del intercambio de experiencias...
Eventos
28/02/2012
El 29 de febrero es un día muy especial para los Errores Congénitos del Metabolismo , se celebra el Día de las Enfermedades Raras , coordinado a nivel internacional por EURORDIS .En Guía metabólica queremos celebrarlo de una forma muy especial, para lo que os pedimos vuestra colaboración. ¿Cómo...
Eventos
13/12/2012
La Facultad de Ciencias Médicas de Lisboa acoge el 14 de Diciembre el Simposio de Enfermedades Raras del Metabolismo , que se centra en la evaluación de la participación de todas las partes interesadas para mejorar la salud del paciente. El objectivo principal de la reuni...