Muchas novedades en la jornada de la Unidad de metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu

El pasado 4 de junio el Hospital Sant Joan de Déu acogió una jornada formativo-festiva para presentar algunas novedades relacionadas con pacientes con ECM, concretamente PKU/OTM con dietas restringidas en proteínas y defectos de la β-oxidación. El Dr. Jaume Campistol, Jefe del Servicio de Neurología del centro, presentó la jornada, dando la bienvenida al numeroso público.

La Dra. Maria Antònia Vilaseca, Responsable de Contenidos del portal Guía metabólica, resumió las novedades introducidas en el web desde la reunión de diciembre, que consisten esencialmente en las siguientes:

• Tríptico de un nuevo ECM: Deficiencia de SSADH (con él hay ya 54 enfermedades) y ampliación de otros existentes (MPS, CDG, etc…), que se proseguirá en los meses siguientes.


• Consejos: Se han introducido numerosos consejos que pueden ser útiles en general o en determinados ECM, a los que van vinculados. Se van a seguir introduciendo nuevos consejos y para ello se sugirió que los padres a los que interesara algún consejo en particular, envíe la petición al correo electrónico info@guimetabolica.org.


• El Alimento del mes en La Cuineta: Cada mes una fruta o verdura es la protagonista de un Recurso de nutrición, considerada en su conjunto, descripción, composición nutricional y recetas, aspectos culturales (origen, poemas, canciones, refranes, adivinanzas, cuentos y otros elementos culturales sobre la misma). Han aparecido hasta ahora la naranja, el aguacate, la cebolla, la alcachofa y la cereza.


• Dos cuentos nuevos: La pequeña odisea (niños con MPS) y Una receta de premio, tercer cuento de La Pandilla Metabólica (para PKU/OTM) que aparecerá en pocos días. También se publicará en breve El drac reciclat (deficiencia de GLUT1), cuya autora estuvo presente en el acto, y está en proceso de realización Glicolandia y las antenas de colores (para CDG).


• Avances tecnológicos y médicos: En este apartado se ha publicado el primero de cuatro capítulos dedicados a avances en opciones terapéuticas, en este caso el Tratamiento con chaperonas.


• Multimedia: Nuevo espacio donde se ubican los videos de medicina, recetas y testimonios del portal.


• Boletín informativo: Las novedades de Guía metabólica pueden llegarte a tu correo electrónico mediante este boletín mensual (excepto julio y agosto). Sólo es necesario solicitar su recepción en la opción habilitada en la portada del web o registrarse como usuario.

A continuación, las autoras de los cuentos de La Pandilla Metabólica, Meritxell Martí (escritora), Joana Demestre (ilustradora) y Mati Balsera (diseñadora), nos hablaron de su enriquecedora experiencia en la elaboración de los mismos. Un grupo de voluntarios de DANONE (Nutricia-SHS) presentaron el nuevo cuento de la Pandilla Metabólica: Una receta de premio, que fue muy aplaudido por el público.

El Dr.Campistol, en nombre de la Unidad de Metabólicas y de la Associació Catalana PKU/ATM, entregó una placa de agradecimiento a la Srta. Esther Sarsa, responsable de los voluntarios de DANONE y a la Sra. Tina Parayre, responsable de los voluntarios del Hospital Sant Joan de Déu, por su magnífica colaboración anual.

Un concurso de cocina muy reñido

La segunda parte de la jornada empezó con el concurso de platos de verano con frutas, restringidos en proteínas y en grasas. El comité evaluador los valoró y probó concienzudamente y tuvo dificultades en elegir los mejores dada la calidad, buena presentación e inmejorable sabor de todos ellos.

Entretanto, Erik Moncunill presentó sus Cocas de Sant Joan, buenísimas y no excesivamente difíciles de llevar hacer, mientras que Tere Nonnato sus fantásticos quesos, de variado aspecto y inmejorable sabor, aptos para distintas ocasiones.

Finalmente fueron otorgados los premios a los mejores platos de verano con frutas.

- Premio categoría de niños menores de 12 años: Mousse de fresas de Júlia Caballé.

 - Premio categoría de pacientes adultos:

• Timbal de frutas del bosque de Andrea Márquez 
• Fruta natural con crujiente de chocolate de Ana Amat
• Copa de fresas y yogur de Aleix Caballé.

 - Premio categoría de familiares: Tatén de manzana de la abuela de Laia y Roger Lladó Casanova

También se entregaron los premios del concurso de dibujos para los cuentos del portal, a Gisela Moreno (hermana de Leire Moreno Riquelme) y Víctor Palacín Casas. 

Galería de imágenes de la jornada