Sexta edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras con el lema "Enfermedades Raras sin Fronteras"

El 28 de febrero 2013 se celebra el sexto Día Mundial de las Enfermedades Raras, coordinado por EURORDIS y organizado con las alianzas nacionales de enfermedades raras en 24 países europeos.

En este día cientos de organizaciones de pacientes de más de 60 países de todo el mundo tienen previstas actividades de sensibilización con el lema Enfermedades Raras sin Fronteras.

Enfermedades Raras sin Fronteras

Las enfermedades raras afectan sólo a unas pocas personas en cada país, por lo que los conocimientos sobre ellas son escasos y dispersos. Este hecho hace que se requiera la cooperación transfronteriza para abordarlas.

Los avances en la investigación en enfermedades raras tienen más posibilidades de éxito si los cientos de equipos de investigadores de diferentes países trabajan juntos para comprender la enfermedad y encontrar terapias.

Asimismo, muchos pacientes y familias se sienten aislados e incomprendidos a causa de la rareza de la enfermerdad con la que viven, por lo que conocer casos similiares, aun en otros países, puede ayudarles a compartir experiencias, encontrar soluciones comunes y disminuir la sensación de soledad.

Actividades en todo el mundo

Las actividades del Día de Mundial de las Enfermedades Raras se llevarán a cabo en toda Europa, pasando por Rusia, continuando en China y Japón, en Estados Unidos y Canadá, y tan lejanos como Australia y Nueva Zelanda.

Desde Guía metabólica destacamos dos eventos en España:

• Jornada "Investigar es Avanzar" del CIBERER: Investigadores y afectados presentarán los beneficios de su colaboración el próximo miércoles 27 de febrero por la mañana en el centro de Madrid. En la jornada, se abordarán los avances en el síndrome de Lowe, las patologías neuromusculares, el asesoramiento genético o las anomalías congénitas. 


• VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras: en Sevilla del 14 al 16 de febrero se celebra este congreso con el lema "Seguimos avanzando".

Tú también puedes participiar

En el web Rare Disease Day se puede encontrar mucha información y recursos sobre el evento. En la web destaca el uso de redes sociales, como Facebook, Youtube, Flickr i Twitter, que se pueden utilizar para involucrarse en la iniciativa.

En el apartado Get involved del web se explican la diversas maneras de participar, tanto como organización como individualmente.