Asociación MPS España, el papel de las asociaciones de padres en las enfermedades raras
Actualidad médica
08/09/2011
Los Errores Congénitos del Metabolismo, por su propia naturaleza de enfermedades raras con un número de afectados muy pequeño, provocan que las famílias se encuentren a menudo solas ante una situación difícil.
En estos casos, las asociaciones de afectados, y padres en el caso de niños, son de gran apoyo y un nexo de unión, que pueden dar la posibilidad de emprender iniciativas con mayor repercusión que si se hicieran de forma individual.
En este video, Jordi Cruz, presidente de la Asociación MPS España, explica su experiencia en la fundación y gestión de su entidad, que engloba las mucopolisacaridosis y la Enfermedad de Fabry.
Última modificación:
24/03/2022
- 315 lecturas
Noticias relacionadas
También te puede interesar
Actualidad médica
24/05/2011
El pasado 14 de mayo el edificio de la ONCE en Valencia acogió en VI Encuentro Nacional de Familias con MPS, organizado por la Asociación MPS España. El objetivo principal del encuentro era dar la oportunidad a los asistentes de conocer y tratar más de cerca este tipo de ECM y afrontar su día a día...
Actualidad médica
08/11/2011
El VII Congreso científico-familiar MPS España comenzó el 30 de octubre con una cena de bienvenida en el Hotel Campus de Bellaterra. El día 1 de octubre de 2011 tuvo lugar la sesión científico familiar ya que se trata de un congreso para padres y pacientes con MPS, que tiene como objetivo que éstos...
Actualidad médica
10/04/2012
En enfermedades con tan poca prevalencia como los Errores Congénitos del Metabolismo resulta muy difícil reunir un número suficiente de afectados que puedan emprender acciones conjuntas relacionadas con su enfermedad. En estos casos, una buena opción puede ser unir esfuerzos entre afectados de...