Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Traducir

Puertas abiertas a las enfermedades raras y complejas en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Puertas abiertas a las enfermedades raras y complejas en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Eventos
27/04/2020

El 27 de febrero las enfermedades raras y complejas serán el centro de la jornada de puertas abiertas que se celebra en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. A lo largo de la jornada tendrán lugar diversas actividades a partir de las 10.00 h.

1ª Muestra de Asociaciones

Uno de los espacios principales de la jornada será la plaza frente al Hospital, donde los visitantes al centro podrán encontrar la 1ª Muestra de Asociaciones y conocer las iniciativas y actividades de 30 asociaciones de pacientes y familias vinculadas al centro durante toda la mañana.

La muestra será presentada por el Dr. Manel del Castillo, director gerente del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, el Sr. Adrià Comella, director del Servei Català de la Salut, y el Dr. Francesc Palau, director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras.

Jornada científica

A partir de las 11.00 h se iniciariá la jornada científica del evento, que tendrá lugar en el Auditorio Dr. Plaza, de la mano del Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD), Nanomed Spain y el Institut de Bioenginyeria de Catalunya (IBEC). Durante la jornada se darán a conocer las últimas innovaciones en materia de nanomedicina para el tratamiento y diagnóstico de enfermedades raras, con temas que van desde el diagnóstico precoz, la liberación controlada de fármacos o el desarrollo de nuevas terapias. Además, habrá tiempo para tratar:

  • Las enfermedades cardiovasculares del desarrollo, de la mano de la Dra. Georgia Sarquella Brugada, experta en arrítmias y muerte súbita e investigadora del IRSJD.
  • La investigación aplicada en enfermedades neuromusculares, a cargo del Dr. Andrés Nascimento, neurólogo pediátrico del Hospital e investigador del investigador del IRSJD.
  • Las enfermedades metabólicas de origen pediátrico, a cargo del Dr. Josep Jiménez Chillarón, investigador del IRSJD.
  • Niños contra la distrofia muscular congénita por déficit de colágeno VI, intervención del Sr. Eduard Goñalons, asesor científico y representante de la Fundación Noelia

Para asistir a la jornada científica es necesario realizar la inscripcíon préviamente en el formulario habilitado.

Proyección del documental RAR

Hacia las 13.00 h, el mismo Auditorio Dr. Plaza será el escenario de la proyección del documental "RAR, la força del torró solidari", que muestra la realidad de tres familias vinculadas al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona cuyos hijos e hijas están afectados por una enfermedad raras.

La presentación de la película la realizará el Sr. Carlos Sánchez Llibre, de la empresa Bakery, productora del documental.

Última modificación: 
11/03/2020

También te puede interesar

Eventos
Oporto, Portugal. Foto: Wikimedia
16/01/2014
El 17 de Enero la ciudad de Oporto, Portugal, acoge el Simpósio dedicado às Doenças Raras (DR) II, dónde se darán cita investigadores a nivel europeo. Esta conferencia está dedicada a la comunidad de enfermedades raras : Las familias, los investigadores y...
Eventos
6a Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos
22/05/2012
La Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD) es un evento de encuentro único para pacientes, responsables políticos, profesionales de la sanidad, la industria, investigadores y académicos, que tiene como fin intercambiar información...
Eventos
XII Congreso Internacional de Errores Congenitos del Metabolismo (ICIEM 2013)
02/09/2013
Barcelona acoge del 3 al 6 de Septiembre el XII Congreso Internacional de Errores Congenitos del Metabolismo (ICIEM 2013), en el que expertos y científicos de todo el mundo compartirán conocimiento y experiencias de sus investigaciones. El congreso tratará múltiples...