Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Síndrome de CDG - Comunidad
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Comunidades de Enfermedades Raras es una red social para que los pacientes y las familias puedan...

Blog MPS para los papas
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Blog de la Federación de Asociaciones de...

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Desde 1990 ASFEGA trabaja en Galicia para luchar contra las dificultades vinculadas a la...

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Es una alianza no-gubernamental sin fines de lucro, dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Latino América. Se fundó en 2002 y cuenta...

Asociación Española del Síndrome CDG
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Web de la Asociación Española del Síndrome CDG, formada por padres cuyos hijos están afectados por el síndrome CDG (defectos congénitos de la glicosilación). Disponen de grupo en...

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El objetivo de la Sociedad es promover el estudio de trastornos metabólicos hereditarios y temas relacionados. La Sociedad, fundada en 1963, existe para promover el intercambio de ideas entre los profesionales de distintas disciplinas que estén interesados en la enfermedad metab...

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La Fundació Doctor Robert, en colaboración con asociaciones de pacientes afectados por una enfermedad rara, trabaja con la Administración europea, estatal y autonómica para dotar este colectivo de más visibilidad y buscar sinergias que faciliten su...

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Web de la Federación Española de Fenilcetonuria y Otros Trastornos Metabólicos PKU y OTM, que engloba diferentes asociaciones del país y ofrece información sobre eventos y artículos. 

Fundación Niemann Pick de España
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La Fundación Niemann Pick de España está formada por las familias de España que tienen un niño o niña diagnosticado de ésta enfermedad, en cualquiera de sus variantes de presentación, los tipos A, B y C. 

Niemann Pick es...

MSUD Family Support Group
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MSUD Family Support Group es un organización norteamericana sin ánimo de lucro para aquellas personas con la Enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce o leucinosis (MSUD) y sus familiares, que incluye a profesionales médicos y otros interesados en esta enfermedad.
 

National Urea Cycle Disorders Foundation (NUCDF)
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National Urea Cycle Disorders Foundation (NUCDF) es una organización norteamericana sin ánimo de lucro dedicada a la...

Organic Acidemia Association
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Organic Acidemia Association es una organización norteamericana sin ánimo de lucro cuya misión es facilitar conocimiento sobre acidurias orgánicas a las familias y a los profesionales de la salud. 

Apoya la intervención temprana mediante el...

Fatty Oxidation Disorders (FOD), grupo de apoyo a familias
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Fatty Oxidation Disorders (FOD - Trastornos de la Oxidación de Grasas) tiene por objetivo conectar con familias y profesionales de todo el mundo y dar apoyo moral, historias de familias e información práctica sobre la vida con estos trastornos, y novedades médicas para informar a las familias de...

NADF, National Adrenal Diseases Foundation
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La National Adrenal Diseases Foundation es una organización sin ánimo de lucro dedicada a dar ayudar, informar y educar personas con la enfermedad de Addison, así como otras enfermedades de las glándulas suprarenales.

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AECOM tiene como objetivo el aglutinar a los diversos profesionales con dedicación preferente al diagnóstico y tratamiento de los Errores Congénitos del Metabolismo.
Así pues, AECOM alberga Pediatras, Neurólogos, Especialistas en Gastroenterología y Nutrición, Bioquímicos, Biólogos,...

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