Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Asociaciones

Stop Sanfilippo
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La Asociación “Stop Sanfilippo” nace en Junio de 2011 con el objetivo de fomentar la investigación en pro de conseguir una cura para esta enfermedad.

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Síndrome de CDG - Comunidad
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Comunidades de Enfermedades Raras es una red social para que los pacientes y las familias puedan...

Blog MPS para los papas
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Blog de la Federación de Asociaciones de...

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Desde 1990 ASFEGA trabaja en Galicia para luchar contra las dificultades vinculadas a la...

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Es una alianza no-gubernamental sin fines de lucro, dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Latino América. Se fundó en 2002 y cuenta...

Asociación Española del Síndrome CDG
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Web de la Asociación Española del Síndrome CDG, formada por padres cuyos hijos están afectados por el síndrome CDG (defectos congénitos de la glicosilación). Disponen de grupo en...

Asociaciones

El objetivo de la Sociedad es promover el estudio de trastornos metabólicos hereditarios y temas relacionados. La Sociedad, fundada en 1963, existe para promover el intercambio de ideas entre los profesionales de distintas disciplinas que estén interesados en la enfermedad metab...

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La Fundació Doctor Robert, en colaboración con asociaciones de pacientes afectados por una enfermedad rara, trabaja con la Administración europea, estatal y autonómica para dotar este colectivo de más visibilidad y buscar sinergias que faciliten su...

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Web de la Federación Española de Fenilcetonuria y Otros Trastornos Metabólicos PKU y OTM, que engloba diferentes asociaciones del país y ofrece información sobre eventos y artículos. 

MSUD Family Support Group
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MSUD Family Support Group es un organización norteamericana sin ánimo de lucro para aquellas personas con la Enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce o leucinosis (MSUD) y sus familiares, que incluye a profesionales médicos y otros interesados en esta enfermedad.
 

National Urea Cycle Disorders Foundation (NUCDF)
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National Urea Cycle Disorders Foundation (NUCDF) es una organización norteamericana sin ánimo de lucro dedicada a la...

Fundación Niemann Pick de España
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La Fundación Niemann Pick de España está formada por las familias de España que tienen un niño o niña diagnosticado de ésta enfermedad, en cualquiera de sus variantes de presentación, los tipos A, B y C. 

Niemann Pick es...

Organic Acidemia Association
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Organic Acidemia Association es una organización norteamericana sin ánimo de lucro cuya misión es facilitar conocimiento sobre acidurias orgánicas a las familias y a los profesionales de la salud. 

Apoya la intervención temprana mediante el...

NADF, National Adrenal Diseases Foundation
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La National Adrenal Diseases Foundation es una organización sin ánimo de lucro dedicada a dar ayudar, informar y educar personas con la enfermedad de Addison, así como otras enfermedades de las glándulas suprarenales.

Fatty Oxidation Disorders (FOD), grupo de apoyo a familias
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Fatty Oxidation Disorders (FOD - Trastornos de la Oxidación de Grasas) tiene por objetivo conectar con familias y profesionales de todo el mundo y dar apoyo moral, historias de familias e información práctica sobre la vida con estos trastornos, y novedades médicas para informar a las familias de...

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