¿Podríais informarme de la accion de la coenzima Q10 en la aciduria glutárica tipo I?
Enviado por helekarpio el 09/03/2015 - 13:12.
Querría preguntarles sobre la suplementación de coenzima Q10 en la aciduria glutárica, ya que hasta ahora sólo he encontrado indicación en enfermedades mitocondriales (además de las típicas en enf. cardiacas, cremas faciales etc). En la última revisión analítica de mi hija de 25 meses, han observado que está baja y la quieren suplementar con una ampolla cada 12 h. No he encontrado bibliografía del tema y me gustaría conocer más. Millones de gracias
Respuestas:
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Comentarios
No puedo ver la respuesta.
Hola Helena, hemos intentado ver cuál puede ser la causa de que no vea la respuesta de la Dra. Serrano, pero no hemos conseguido reproducir cuál puede ser el error. Te agracederíamos que nos indicaras cómo accedes a Guía metabólica para ver la respuesta (con ordenador o teléfono móvil, usando qué navegador, qué versión de navegador,...). Con esta información quizás podamos saber cuál es el problema.
Muchas gracias,
Júlia Cutillas Ureba
Responsable de contenidos de Guía metabólica
Hospital Sant Joan de Déu - Barcelona
Es aciduria glutárica Tipo I y a las tres semanas de comenzar el tratamiento ha comenzado a andar sin caerse, estamos impresionados, también ha mejorado la deglución. En la analítica sus niveles de Q10 eran muy bajos, por ello se suplementó y el efecto ha sido fantástico en mi hija.
Gracias por los comentarios
En EEUU hemos dado con cuatro familias que también lo tienen en su tratamiento y con resultados positivos. Ojalá pueda ayudar a más personas.
Hola de nuevo,
Nos alegramos mucho de que haya mejorado tanto. Efectivamente, en todo niño que se constate una deficiencia de Conenzima Q10 en la analítica, está justificado iniciar tratamiento y valorar la respuesta.
Esperamos que siga mejorando y quedamos a vuestra disposición.
Recibir un cariñoso saludo,
Dra. M Serrano
Sº Neurología Pediátrica
Hospital Sant Joan de Déu
CIBERER
mi hija tiene GA1, como comenté, y quizás debido a las múltiples infecciones, ingresos etc tiene asociado un déficit de Q10. En dos-tres semanas el cambio fue impresionante a nivel motor y aún más a las dos semanas de comenzar con arginina NM, a nivel cognitivo, comenzó a comunicarse y fue como un despertar. Estamos muy contentos con los resultados, siempre hubo conexión con el medio, pero aún no andaba ni se comunicaba, no parece la misma niña que hace 10 meses. Gracias por el trabajo que hacen