Tirosinemia en adolescentes
La adolescencia es una etapa caracterizada por grandes cambios físicos y psicológicos:
- El adolescente busca su propia identidad, se distancia de la influencia familiar y, con frecuencia, se identifica con sus compañeros.
- El adolescente suele ser reservado y no le apetece comunicar su enfermedad ni las obligaciones que conlleva.
- Siente necesidad de independencia respecto del control familiar.
- Busca seguridad en sí mismo y está forjando su autoestima.
- El adolescente tiene poca sensación del riesgo que implican las transgresiones dietéticas.
Cómo convivir con la tirosinemia en la adolescencia
a) Tengo tirosinemia
- Cada uno de nosotros somos diferentes físicamente y también lo es nuestro metabolismo (tirosinemia).
- Conocer estas diferencias afianza nuestra personalidad.
- Aceptarlas nos hace madurar.
- Asumir las pequeñas obligaciones que implican nos hace más independientes y libres.
- Aunque no notes nada “raro” si no haces bien la dieta o te dejas la fórmula, sabes que esto puede tener consecuencias no deseables para tu organismo (hígado, riñón).
b) Familia
- El niño dependiente de nosotros ya ha crecido y debe independizarse poco a poco.
- Nos cuesta reconocerlo.
- Nos cuesta no ser indispensables.
- A veces tendemos a ver lo que no hace bien en vez de valorar lo que hace bien o no demasiado mal.
c) Amigos
- Los amigos lo son porque te aprecian tal como eres.
- Es bueno para el grupo compartir los secretos o experiencias.
- Probablemente ellos también tienen alguna experiencia que compartir.
- Te pueden ayudar mucho si saben que tú debes hacer una dieta o tratamiento especial.
- Debes tener confianza en ellos.
d) Escuela/Instituto
- Los profesores deben saber que tienes tirosinemia para poder ayudarte si hace falta.
- No debes ocultarlo a los compañeros, pero tampoco es necesario poner un letrero en la pizarra.
- Saber que existen alteraciones genéticas que determinan que todos seamos diferentes es formativo para la clase.
- Entender que estas alteraciones pueden tratarse y permiten una vida prácticamente normal, con alguna limitación dietética, es importante para todos.
e) Ocio
- En tu tiempo libre puedes hacer lo mismo que cualquier otro niño.
- Es bueno que hagas deporte, con precaución si requieren gran desgaste físico (suplemento energético).
- Puedes participar en todo tipo de excursiones llevando comida adecuada y (si es necesario) suplemento energético.
- Puedes participar en colonias, asegurando que puedas hacer la dieta adecuada.
- Puedes viajar con la familia o solo, en este caso asegurando que llevas productos especiales, fórmula o tratamientos específicos suficientes para cubrir el período del viaje.
También puedes consultar el consejo Ocio y ECM.
Sugerencias para implicar al adolescente en la tirosinemia
- Aprender a cocinar tus comidas especiales, al menos las más sencillas.
- Aprender a calcular la cantidad de proteínas de tus menús.
- Pincharte el dedo tú mismo para la determinación de fenilalanina.
- Enviar tú mismo la sangre seca al laboratorio cada mes.
- Comunicarte tú mismo por mail con el laboratorio para el resultado.
- Comunicarte tú mismo por mail con la dietista para ajustar la dieta.
Sugerencias para la familia
- Fortalecerle en sus dudas.
- Confiar en sus decisiones.
- Animarle a ocuparse personalmente del control de su enfermedad.
Factores que influyen en el mal cumplimiento terapéutico en la adolescencia
El tratamiento clásico de la tirosinemia es complejo e implica restricción proteica + fórmula especial + suplementos vitamínicos y/o fármacos (BH4, aminoácidos neutros). Puede derivar en rechazo o incumplimiento:
- Dieta más o menos restringida en proteínas naturales
- Cantidad y número de tomas de fórmula de sabor especial
- Suplementos vitamínicos
- Alimentos especiales de coste más o menos elevado
La adolescencia es una época de cambios en los hábitos alimentarios, con mayor número de comidas fuera de casa. La comida adquiere un carácter social (quedar para comer o cenar,…) y puede ser una causa de sentirse desplazado.
Conviene lograr un equilibrio entre el objetivo clínico, el resultado terapéutico y el bienestar del paciente (sentirse integrado).
Consecuencias del mal control
Aunque los pacientes tratados precozmente alcanzan una inteligencia normal, el abandono de la dieta y el mal control pueden conllevar alteraciones cognitivas, motoras y psicológicas.
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