Ocho formas de participar en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Como cada 28 de febrero, la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), junto a más de 65 asociaciones de pacientes, se unen en la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El objetivo de la jornada es reclamar la equidad para las personas con enfermedades raras: acceso igualitario a la atención médica, a diagnósticos y tratamientos, así y como a la sociosanitaria.
El propósito del Día Mundial de las Enfermedades Raras va más allá de la sensibilización, es también una oportunidad de crear una comunidad global que agrupe a personas afectadas, familiares, cuidadores profesionales de la salud, investigadores, médicos, legisladores, y representantes de la industria.
¿Cómo participar?
- Organizar un evento y publicarlo en la web de la jornada para que tenga mayor visibilidad.
- Participar en alguna actividad que se organice en tu entorno. Las encontrarás en este buscador.
- Sumar tu organización a las 1.400 que ya se han adherido a la jornada.
- Conocer los testimonios de todo el mundo que han compartido sus vivencias y unirte al movimiento explicando tu historia en la web (puedes adjuntar una imagen o un vídeo).
- Divulgar la jornada en tu entorno próximo, por ejemplo, con cartelería. Puedes descargarte el material divulgativo: infografías, fotos, etc.
- Apoyar la celebración a través de las redes sociales compartiendo alguna de las imágenes que la organización ha facilitado con el lema "Yo participo en el Día Mundial de las Enfermedades Raras" y etiquetando tu publicación con #rarediseaseday y #diamundialenfermedadesraras.
- Si dispones de cuenta en Instagram o Facebook, puedes utilizar en tu perfil alguno de los filtros de colores y de cadena de luces, utilizar un fondo virtual o un marco para tu foto. Lo encontrarás en el material divulgativo.
- Participar en la cadena global de luces #LightUpForRare iluminando o decorando tu hogar con los colores del Día de las Enfermedades Raras a las 19:00 h, hora local, el 28 de febrero de 2023. Puedes utilizar guirnaldas, filtros de redes sociales, velas, lámparas de discoteca y decoraciones coloridas. Hazte una foto y publícala en tus redes sociales.
Las enfermedades raras
La Unión Europea considera que es una enfermedad rara si afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas. Hasta la fecha ya se han identificado más de 6.000 enfermedades raras que afectan a unos 30 millones de personas en Europa y 300 millones en todo el mundo.
El 72 % de las enfermedades raras son genéticas, mientras que el resto se atribuye a infecciones (bacterianas o virales), alergias, causas ambientales y cánceres poco comunes. El 70 % de esas enfermedades raras genéticas comienzan en la infancia.
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