Glucogenosis y ocio

Suelen afectar al ejercicio intenso en general, por la incapacidad para movilizar los depósitos de glucógeno y ofrecer una fuente rápida de glucosa. En este grupo de pacientes es importante evitar el deporte de competición, evitar el ayuno prolongado y favorecer el aporte de glucosa exógena durante la realización del ejercicio.

No obstante, su tiempo libre debe transcurrir de forma similar a la de cualquier otro niño/a de su misma edad y sexo, a ser posible. Sus actividades extraescolares pueden ser las de la población general infantil, con las debidas precauciones:

• Deporte (en la escuela o extraescolar).
• Excursiones.
• Colonias.
• Viajes familiares o de estudios.

Algunas glucogenosis cursan con cardiopatía o debilidad muscular que puede contraindicar o limitar la práctica deportiva.

El deporte

En las glucogenosis, la dificultad para la obtención de glucosa a partir de glucógeno implica la necesidad de garantizar unos aportes de glucosa adecuados (antes, durante y tras el ejercicio) ya que, de otra forma, los pacientes podrían sufrir una hipoglucemia.

No obstante, debemos tratar de proporcionar al niño con una glucogenosis un ambiente saludable para su desarrollo, aquél que le proporcione situaciones en las que poder encontrar satisfacción y aprendizaje, que favorezcan su integración en la sociedad y que promocionen su bienestar físico y emocional.

En este sentido, el deporte (práctica deportiva moderada o adaptada según el caso) es de indudable importancia en su desarrollo personal y social. El deporte favorece.

• La integración de estos pacientes con el resto de niños y con otros pacientes (socialización, vencer la timidez).
• La auto-superación.
• El fortalecimiento de la autoestima.
• El aprendizaje y respeto de técnicas y reglas.
• El el equilibrio, agilidad y coordinación de movimientos.

Debemos intentar que la oferta deportiva para ellos sea amplia y variada (como lo es para el resto de los niños) y adaptada y flexible (según su situación).

• El deporte debe ser introducido de forma gradual.
• Atendiendo a los gustos de los pacientes (a veces determinados por el grupo de amigos).
• Atendiendo a la función de divertirles.

Precaución: Se debe tener la precaución de tomar un suplemento energético que garantice unos aportes de glucosa adecuados (antes, durante y tras el ejercicio) para prevenir una hipoglucemia. Se debe evitar el deporte de competición y el ayuno prolongado.

Excursiones

El niño con una glucogenosis puede participar en excursiones familiares, escolares o de centros cívicos, siempre y cuando comporten una actividad física moderada.

Debe tener ciertas precauciones:

• Llevar un suplemento energético que debe tomar antes, durante y tras el ejercicio.

Colonias

Para participar en colonias de varios días se debe poder asegurar que el niño podrá tener la atención que requiera su enfermedad a lo largo de las colonias. Resulta más fácil participar en las colonias de niños con ECM organizadas por la asociación de padres, porque estos problemas ya están considerados y resueltos de antemano.

Por otra parte, en este tipo de colonias se puede aprovechar para realizar algunas actividades formativas, por ejemplo en relación al conocimiento de su ECM u otros. También puede ser motivo de comunicar sus experiencias a compañeros con similares problemas.

No obstante, es importante para los niños con una enfermedad metabólica normalizar lo más posible su vida y, por ello, el hecho de poder participar en colonias con otros niños (afectos o no de una enfermedad metabólica) puede contribuir mucho a su educación.

Fomenta su sociabilidad, integración en otros grupos de niños, y autosuficiencia para desenvolverse en la vida fuera de la tutela familiar (si es posible).

Viajes familiares o de estudios

Los viajes son siempre buenos para cualquier niño ya que le abren horizontes nuevos y le ayudan a comprender otras costumbres y hábitos, aparte de la base cultural que pueden conllevar.

Comprender la diversidad es siempre indispensable para asumir la diferencia propia como algo natural que no tiene porqué tener implicaciones negativas.

Conviene evitar actividad física y ayunos prolongados.

Precauciones en los viajes:

• Botiquín con tratamientos específicos.
• Suplementos energéticos.
• Pautas de actuación en la descompensación.