La Associació Catalana PKU-ATM entrega las tarjetas personalizadas para facilitar la entrada de comida especial

Como cada año se ha celebrado la reunión de la Asociación catalana de padres con hijos PKU y Otros Trastornos Metabólicos (OTM) en el Auditorio del Hospital Sant Joan de Déu. Este año se reunieron específicamente los grupos de ciclo de la urea, aciduria glutárica y PKU. Simultáneamente tuvo lugar la reunión de la Asociación Española para la Galactosemia.

Por la mañana tuvo lugar la Asamblea de la Associació Catalana PKU-ATM, donde se entregaron las tarjetas personalizadas para facilitar la entrada de comida especial y suplementos en parques temáticos, aeropuertos y otros lugares que lo requieran. Esta iniciativa de la Asociación ha sido muy esperada y celebrada por todos sus miembros.

A continuación los niños fueron obsequiados con una fantástica Comida Especial de contenido bajo en proteínas y en galactosa, obra de las Sras. Teresa Nonnato y Alicia Chacón, asesoradas por el equipo de Nutrición del hospital Sant Joan de Déu. Felicitamos especialmente a las "artistas" implicadas que lograron una comida magnífica, de gran calidad e inmejorable aspecto y sabor.

A las 15:30 comenzaron las Reuniones Científicas de los grupos de galactosemia, ciclo de la urea, aciduria glutárica y PKU. En breve os ofreceremos en Guía metabólica el resumen de los temas específicos tratados en estas reuniones.

Entre los temas generales destacamos la mesa redonda sobre: “Adolescencia y enfermedades metabólicas”, moderada por el Dr. Cambra y en la que intervinieron 4 adolescentes con ECM: galactosemia, defecto del ciclo de la urea, leucinosis y PKU.

Se comentaron especialmente los siguientes temas: cómo afecta un ECM a la vida del adolescente, a su relación familiar (sobreprotección o estímulo a la responsabilización), a su entorno social (amigos, estudios, trabajo, viajes y salidas), a su interés en conocer mejor y estar al día de las novedades relacionadas con su enfermedad). La simpática y activa participación de los adolescentes y sus padres ayudaron a comprender el impacto y las repercusiones de un ECM en el adolescente y su familia.

Desde la organización quieren agradecer la colaboración especial de los Voluntarios del Hospital Sant Joan de Déu, que ayudaron durante todo el día en la atención a los niños PKU y  OTM que asistieron a la reunión.