Celebra con Guía metabólica el Día de las Enfermedades Raras

El 29 de febrero es un día muy especial para los Errores Congénitos del Metabolismo, se celebra el Día de las Enfermedades Raras, coordinado a nivel internacional por EURORDIS.En Guía metabólica queremos celebrarlo de una forma muy especial, para lo que os pedimos vuestra colaboración.

¿Cómo puedes participar?

Queremos recoger mensajes de esperanza e ilusión de las personas que comparten la realidad de vivir día a día con un Error Congénito del Metabolismo, ya seas paciente, cuidador o profesional sanitario implicado.

Con los mensajes que seleccionemos haremos un video que pueda dar la vuelta al mundo y llegar a cada rincón del globo mediante las redes sociales y servir así de vehículo para dar a conocer estas enfermedades.

Tienes de plazo hasta el 15 de febrero para enviarnos tu mensaje, de no más de 100 caracteres, mediante este Formulario.

Si además quieres enviarnos una fotografía, puedes hacer lo siguiente:

• Házte amigo de nuestro Facebook y cuélgala en nuestro muro.
• También puedes o envíanosla a nuestro correo info@guiametabolica.org

IMPORTANTE: Al enviarnos estos materiales aceptas que los utilicemos para realizar este video y lo difundamos en los webs y canales de redes sociales del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Esta acción queda adscrita a las condiciones del Aviso legal y Condiciones de uso y la Política de protección de datos de Guía metabólica.

Acerca del Día de las Enfermedades Raras

El 29 de febrero de 2012 marca el quinto Día Internacional de las Enfermedades Raras, coordinado por EURORDIS y organizado con las asociaciones nacionales de enfermedades raras en 25 países europeos.

Este día cientos de organizaciones de pacientes de más de 40 países en todo el mundo organizan actividades de sensibilización con un único lema Raras pero fuertes juntas.

Las actividades se llevarán a cabo en toda Europa, pasando por Rusia, continuando en China y Japón, en Estados Unidos y Canadá, y tan lejanos como Australia y Nueva Zelanda.