Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Traducir

¿Cómo surgió la Asociación MPS España?

Asociación MPS España
Actualidad médica
10/04/2012

En enfermedades con tan poca prevalencia como los Errores Congénitos del Metabolismo resulta muy difícil reunir un número suficiente de afectados que puedan emprender acciones conjuntas relacionadas con su enfermedad. 

En estos casos, una buena opción puede ser unir esfuerzos entre afectados de diversas patologías con puntos en común, una alternativa que tomaron en su día los fundadores de la la Federación de Asociaciones de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España).

Mercedes López, secretaria de esta asociación, explica su experiencia ante una enfermedad con un diagnóstico difícil de aceptar y de entender, y su motivación en la fundación de una asociación que aglutinara familias con problemáticas e inquietudes similares.

Última modificación: 
12/09/2017

Noticias relacionadas

  • Jordi Cruz, presidente de MPS España
    08/09/2011
    Los Errores Congénitos del Metabolismo , por su propia naturaleza de enfermedades raras con un número de afectados muy pequeño, provocan que las famílias se encuentren a menudo solas ante una situación difícil. En estos casos, las asociaciones de afectados, y padres en el caso de niños, son de gran apoyo y un nexo de unión, que pueden dar la posibilidad de emprender iniciativas con mayor...

También te puede interesar

Eventos
Hospital Clínic de Barcelona. Foto: Hospital Clínic
24/05/2012
El Hospital Clínic de Barcelona acoge el 25 de Mayo la 2ª Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto, que en esta ocasión tratará los aspectos terapéuticos de las enfermedades. La inscripción a la jornada es gratuita , aunque debido a...
Actualidad médica
MPS España
03/12/2013
La Asociación MPS España celebró una década de vida con una cena de gala el pasado 8 de noviembre. Colaboradores, médicos, investigadores, diferentes laboratorios farmacéuticos estrechamente relacionados con las MPS, representantes de asociaciones de pacientes en sintonía con estas enfermedades y...
Actualidad médica
MPS
12/10/2010
El pasado 2 de octubre se celebró en Marbella el VI Congreso de la Federación MPS España, donde expertos nacionales e internacionales coincidieron en la necesidad de mejorar el diagnóstico precoz de las enfermedades de mucopolisacaridosis , lisosomales y síndromes relacionados (MPS), que afectan...