Guía de apoyo psicológico para enfermedades raras
El momento del diagnóstico de un Error Congénito del Metabolismo es un momento difícil desde muchos puntos de vista. De repente hay que asumir nuevos roles en la familia, pero también en la propia sociedad. Roles para los que muchas veces no estamos preparados.
Lo habitual es que no tengamos una formación previa ni unas herramientas para asumirlo de forma menos traumática. Pero tampoco nos han formado para estar al lado de quien lo padece, para saber qué decir o qué hacer en cada momento, sin resultar inoportunos.
Mantener el control sin caer en la incomunicación, motivar al paciente y a su familia, apoyarles, detectar sus malestares...en definitiva saber ayudar.
Para todo esto hemos pensado que sería conveniente poner al alcance de todos la Guía de Apoyo Psicológico para las Enfermedades Raras, publicada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), donde hay muchos procesos que se describen de forma sencilla y de donde todos podemos aprender mucho.
La guía se divide en los siguientes apartados:
- ¿Qué son las Enfermedades Raras?
- Proceso de adaptación.
- Manejo del estrés y ansiedad.
- ¿Cómo facilitar la comunicación?
- Apoyo psicológico desde FEDER.
- Anexos y bibliografía y enlaces.
Esperamos que os guste y os sirva de ayuda.
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