Primera jornada médica y de convivencia de Cistinosis en España
Eventos
02/05/2014
Los días 3 y 4 de mayo el GrupoCistinosis organiza en Burgos la primera Jornada médica y de convivencia de Cistinosis en España dirigida a familiares y pacientes afectados por este ECM.
En el primer día de la jornada se concentran las charlas y conferencias, mientras que el domingo 4 de mayo se destinará a actividades de ocio.
El programa científico de la jornada que se llevará a cabo el sábado 3 de mayo será el siguiente:
- 09:15h. Bienvenida
- 09:30h. Actualización en Cistinosis, a cargo del Dr. Guillem Pintos Morell, del Hospital Universitari Germans Trias i Pujol - Badalona.
- 10:10h. La cistinosis en el niño, a cargo de la Dra. Julia Vara, del Hospital Universitario 12 de Octubre - Madrid.
- 10:50h. Descanso.
- 11:30h. Crecimiento y afectación ósea, a cargo del Dr. Fernando Santos, del Hospital Central de Asturias - Oviedo.
- 12:10h. El paciente trasplantado, a cargo de la Dra. Paloma Martín, de la Clínica Universitaria de Navarra - Pamplona.
- 12:50h. Diagnóstico y monitorización de la cistinosis, a cargo de la Dra. Judit Garcia Villoria, del Hospital Clínic de Barcelona, Sección de Errores Congénitos del Metabolismo.
- 13:30h. Comida
- 15:00h. Consejo genético, a cargo de la Dra. Roser Torra, de la Fundació Puigvert, Barcelona.
- 15:40h. Modelo de transición del paciente adolescente a un centro de adultos, a cargo de la Dra. Gema Ariceta, del Hospital Universitari Vall d'Hebron, Barcelona.
- 16:20h. Descanso
- 16:45h. Testimonios GrupoCistinosis
- 18:15h. Clausura
La jornada tiene lugar en:
Centro de Referencia Estatal de Atención a las personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER)
C/ Bernardino Obregón, 24
09011, Burgos
Para confirmar la asistencia contactar por correo eletrónico en las direcciones yosoyllilli@hotmail.com o info@airg-e.org.
Última modificación:
02/05/2014
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