Registrar el caso de mi hijo oficialmente, ¿para qué?

Un registro de pacientes es un fichero, documento o conjunto organizado de datos de salud de personas que padecen una enfermedad, ligada a una identificación personal de las mismas.

La existencia de los registros de pacientes es fundamental para avanzar en la investigación en enfermedades raras, pero también lo es para poder organizar los recursos de atención sanitaria de las zonas que recogen estos pacientes.

La elaboración de una red de centros de referencia para enfermedades raras es esencial para garantizar que todos los pacientes tengan una asistencia equitativa. Pero para poder gestionar esa red es absolutamente esencial saber cuántos pacientes existen y cuáles son sus características, entre otros aspectos.

Por este motivo, desde Guía Metabólica animamos a todas las famílias y profesionales sanitarios en España a inscribir los casos pacientes de una enfermedad rara, entre las que se cuentan los ECM, en el Registro Naciaonal de Enfermedades Raras del Instituto Carlos III.

En el caso de otros países os animamos a contactar con vuestras asociaciones o institutos de salud de referencia para averiguar la existencia de instituciones similares a la española.

Consulta más información sobre el tema en nuestro consejo Registro Nacional de Enfermedades Raras: Una sencilla responsabilidad de todos.