El 29 de febrero únete al Día Mundial de las Enfermedades Raras

El 29 de febrero más de 100 países de todo el mundo celebrarán el Día Mundial de las Enfermedades Raras, impulsado desde 2008 por EURORDIS y su Consejo de Alianzas nacionales, con el objetivo de visibilizar el impacto de las enfermedades raras y aumentar la conciencia sobre la desigualdad que los pacientes y sus familias padecen con relación al diagnóstico, tratamiento y oportunidades.

Con el lema Somos 300 millones, la edición 2020 pone énfasis en que las enfermedades raras:

• Son muchas. Hay más de 300 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en todo el mundo.
• Son fuertes. La comunidad de enfermedades raras está unida con el objetivo de crear conciencia y defender la igualdad.
• Significan orgullo. La organización apela a mostrar nuestro apoyo a las personas que padecen alguna enfermedad rara. 

Las enfermedades raras en el mundo

1. Hay más de 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara⁽¹⁾, cada uno apoyada por familiares, amigos y un equipo de cuidadores.
2. Hay más de 6.000 enfermedades raras identificadas.
3. Las enfermedades raras actualmente afectan al 5% de la población mundial.
4. Cada enfermedad rara afecta a un número reducido de personas, dispersas por todo el mundo, pero colectivamente, el número de personas que viven con una enfermedad rara es equivalente a la población del tercer país más grande del mundo.
5. El 72% de las enfermedades raras son genéticas, mientras que otras son el resultado de infecciones (bacterianas o virales), alergias y causas ambientales o cánceres raros.
6. El 70% de las enfermedades genéticas raras se manifiestan en la infancia.
7. En Europa, una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas.

Organiza un evento

Las organizaciones de pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, políticos y otros miembros de la comunidad de enfermedades raras organizan más de 200 eventos en todo el mundo. Puedes sumarte a la iniciativa, aquí tienes algunas ideas:

1. Organiza una reunión, taller o conferencia.
2. Prepara una caminata o marcha.
3. Planifica un evento deportivo o de recaudación de fondos
4. Invita a personas conocidas para que lean un manifiesto de apoyo.
5. Programa un evento para que los participantes se pinten la cara con los colores de la jornada. 

Cuando lo hayas planificado, publícalo en la web oficial de la jornada. Además, tienes a tu disposición los materiales descargables que te ayudarán a comunicar tu acción. 

Da visibilidad a las enfermedades raras

Puedes seguir el evento a través de las redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram) y contribuir a dar visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras:

1. Cambia la cabecera de tus perfiles en redes sociales por las imágenes que ofrece la organización.
2. Añade un marco a tu foto de perfil en Facebook o en Twitter.
3. Comparte una foto con la cara o las manos pintadas, sosteniendo una imagen o el logotipo de la jornada. 
4. Explica tu historia o la de una persona de tu entorno. 

Y recuerda utilizar en tus publicaciones en redes sociales las etiquetas #DíaMundialEnfermedadesRaras y #RareDiseaseDay

¹ Estudio publicado recientemente en el European Journal of Human Genetics por EURORDIS-Rare Diseases Europe, Orphanet & Orphanet Ireland - Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. El análisis se ha basado en enfermedades genéticas raras y, por lo tanto, no incluye cánceres ni enfermedades causadas por enfermedades infecciosas bacterianas o virales raras o envenenamientos.