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Associaçao Portuguesa CDG e outras Doenças Metabolicas Raras, una organización en movimiento

Vanessa Ferreira, presidenta y fundadora de la Associaçao Portuguesa CDG e outra
Actualidad médica
04/10/2011

Las familias de afectados por una Error Congénitos de Metabolismo cada vez son más activas, tanto en el cuidado de los niños y niñas, como en dar a conocer a la sociedad su situación e impulsar la investigación en los ECM que les afectan.

Os presentamos a Vanessa Ferreira, presidenta y fundadora de la Associaçao Portuguesa CDG e outras Doenças Metabolicas Raras (APCGD-DMR), cuyo objetivo es dar apoyo y orientación a las familias que se enfrentan a un diagnóstico de un Defecto Congénito de la Glicosilación, así como organizar eventos e iniciativas para dar a conocer este tipo de enfermedades y promover la investigación.

En este video Vanessa explica todas las iniciativas que está llevando a cabo esta asociación, desde trabajo en comunidad mediante Facebook a organización de encuentros de familias.

En estas actividades se enmarca el Primer Encuentro Luso-Ibérico Síndrome CDG, que se celebra en Barcelona del 21 al 23 de Octubre de 2011, dónde se rinde homenaje al Profesor Jaak Jaeken, que describió por primera vez los Defectos Congénitos de la Glicosilación.

Última modificación: 
28/10/2011
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