Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Traducir

La Associació Catalana PKU-ATM entrega las tarjetas personalizadas para facilitar la entrada de comida especial

Targeta PKU-OTM
Actualidad médica
23/11/2010

Como cada año se ha celebrado la reunión de la Asociación catalana de padres con hijos PKU y Otros Trastornos Metabólicos (OTM) en el Auditorio del Hospital Sant Joan de Déu. Este año se reunieron específicamente los grupos de ciclo de la urea, aciduria glutárica y PKU. Simultáneamente tuvo lugar la reunión de la Asociación Española para la Galactosemia.

Por la mañana tuvo lugar la Asamblea de la Associació Catalana PKU-ATM, donde se entregaron las tarjetas personalizadas para facilitar la entrada de comida especial y suplementos en parques temáticos, aeropuertos y otros lugares que lo requieran. Esta iniciativa de la Asociación ha sido muy esperada y celebrada por todos sus miembros.

A continuación los niños fueron obsequiados con una fantástica Comida Especial de contenido bajo en proteínas y en galactosa, obra de las Sras. Teresa Nonnato y Alicia Chacón, asesoradas por el equipo de Nutrición del hospital Sant Joan de Déu. Felicitamos especialmente a las "artistas" implicadas que lograron una comida magnífica, de gran calidad e inmejorable aspecto y sabor.

A las 15:30 comenzaron las Reuniones Científicas de los grupos de galactosemia, ciclo de la urea, aciduria glutárica y PKU. En breve os ofreceremos en Guía metabólica el resumen de los temas específicos tratados en estas reuniones.

Entre los temas generales destacamos la mesa redonda sobre: “Adolescencia y enfermedades metabólicas”, moderada por el Dr. Cambra y en la que intervinieron 4 adolescentes con ECM: galactosemia, defecto del ciclo de la urea, leucinosis y PKU.

Se comentaron especialmente los siguientes temas: cómo afecta un ECM a la vida del adolescente, a su relación familiar (sobreprotección o estímulo a la responsabilización), a su entorno social (amigos, estudios, trabajo, viajes y salidas), a su interés en conocer mejor y estar al día de las novedades relacionadas con su enfermedad). La simpática y activa participación de los adolescentes y sus padres ayudaron a comprender el impacto y las repercusiones de un ECM en el adolescente y su familia.

Desde la organización quieren agradecer la colaboración especial de los Voluntarios del Hospital Sant Joan de Déu, que ayudaron durante todo el día en la atención a los niños PKU y  OTM que asistieron a la reunión.

Última modificación: 
03/04/2018

Noticias relacionadas

  • Edificio Docente Hospital Sant Joan de Déu
    19/11/2010
    La Unidad de seguimiento PKU y OTM del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona organiza el 20 de noviembre la XIII Reunión para pacientes y familiares con PKU y Otros Errores del Metabolismo , que se celebrará en el Auditorio del Edificio Docente del centro. La jornada se iniciará a las 10.30 h con la reunión de familiares y pacientes afectados por Galactosemia...

También te puede interesar

Actualidad médica
Programa de la reunión
14/12/2011
El pasado noviembre se celebró la reunión de la Asociación Catalana de padres con hijos PKU y Otros Trastornos Metabólicos (OTM), que tuvo lugar en las instalaciones del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (HSJDBCN). Por la mañana tuvieron lugar las Asambleas de la Asociación de Padres PKU/OTM y...
Actualidad médica
Eventos
Edificio Docente Hospital Sant Joan de Déu. Foto: HSJDBCN
31/01/2015
El 31 de Enero la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu y la Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris, organizan una jornada formativa para presentar algunas novedades relacionadas con los Errores Congénitos del Metabolismo . La jornada va dirigida a todos...
Actualidad médica
Deficiencia de citrina. Imagen: HSJDBCN
21/01/2015
Guía Metabólica aumenta el número de errores congénitos del metabolismo del web con la incorporación de la Deficiencia de citrina , llegando así a las 69 enfermedades. La deficiencia de citrina o citrulinemia tipo II , es una enfermedad metabólica hereditaria causada por mutaciones en el gen...