Enfermedades metabólicas con trastornos motores

Algunos niños con enfermedades metabólicas pueden presentar trastorno motor, con repercusión en el control de la postura y del movimiento.

El trastorno motor puede ser de tipo espástico, discinético, hipotónico, atáxico o la combinación de diferentes tipos de trastorno.

La atención global a los niños con enfermedades metabólicas y trastorno motor debe incluir el tratamiento de fisioterapia, por un profesional especializado, pero también es importante que los padres y cuidadores aprendan algunos aspectos básicos, que pueden aplicar en las actividades de la vida diaria como el buen control postural, el manejo del niño al vestirlo y desvestirlo, en las actividades de juego, durante la alimentación, etc.

Los beneficios del tratamiento de fisioterapia se pierden si se mantiene al niño en posición incorrecta durante el resto del día.

Las necesidades de cada niño se han de valorar de forma individual, dependiendo del nivel de desarrollo motor y del tipo de alteración de la motricidad:

El niño espástico: está “rígido” (aumento de resistencia al movimiento), y se pondrá más rígido si no se maneja de forma adecuada.

• Convienen movimientos lentos y amplios.

El niño discinético: presenta movimientos involuntarios y cambios en su tono muscular. Esto provoca inseguridad y dificultad para mantener unas posiciones estables. (Necesita presión, estabilidad para mantener posiciones)

El niño atáxico tendrá dificultades especialmente para el equilibrio y con frecuencia para la manipulación.

• Precisa ayuda para mantener equilibrio y mejorar la coordinación

El niño hipotónico suele ser más tranquilo, pasivo y tiene dificultades para mantener el control y realizar cambios posturales.

• Precisa movimientos con presión que aumenten el tono y la estabilidad.

Algunos consejos para mejorar el manejo en las actividades diarias

La hora de las comidas

Si el niño no mantiene un buen control de la cabeza y del tronco, mantener una posición adecuada. Evitar alimentar al niño con la cabeza en hiperextensión.

Posición adecuada: el niño mantiene buen control cefálico, de tronco y el contacto visual

Posición incorrecta: en esta posición tiene dificultad para deglutir y puede haber riesgo de aspiración.

¿Cómo mejorar la posición cuando está en decúbito prono (boca abajo)?

Si se pone muy tenso y no puede adelantar los brazos o enderezar la cabeza, una almohadilla le da estabilidad y ayuda a aceptar esta posición, al mismo tiempo favorece el control de la cabeza y de la espalda.

Se ha de controlar que no tire mucho la cabeza hacia atrás y no arquee demasiado el tronco.

La colocación de una almohadilla o cuña puede facilitar el control cefálico, mejorar la manipulación y favorecer la extensión de la espalda.

¿Cómo coger al niño en brazos?

Esta puede ser una posición adecuada: mantiene las piernas separadas, buen control de cabeza y tronco.

Posición incorrecta: mantiene las piernas cruzadas los brazos flexionados, no facilita la adaptación al cuerpo y puede favorecer la aparición de complicaciones ortopédicas.

Es importante aprovechar diferentes momentos durante el día para realizar estímulos agradables, que favorezcan el desarrollo global del niño (visual, auditivo, motor, lenguaje, social), evitando al mismo tiempo los estímulos que potencien su postura anormal.

Buscar posiciones que favorezcan el contacto visual, así como un buen control postural.

Evitar estímulos que favorezcan su posición anormal.

Los padres no han convertirse en los "terapeutas" del niño, pero incluir estos cuidados en las actividades de la vida diaria, facilita el manejo del niño y favorece su evolución.