Muchas novedades en la XV jornada para paciente y familiares PKU y OTM del Hospital Sant Joan de Déu

El pasado sábado 9 de junio 2012 el Hospital Sant Joan de Déu acogió la XV Jornada formativo-festiva pacientes y familiares con PKU y OTM, en la que se presentaron el libro “La resposteria de Erik” y el cuento “El León PIM”, se inauguró el Banco de alimentos para dietas restringidas y se realizaron talleres de nutrición especial.

La jornada estaba dirigida muy especialmente a los pacientes y padres con hijos afectos de  trastornos del metabolismo que requieren dieta baja en proteínas (PKU/OTM) y baja en grasas (defectos de la beta-oxidación de los ácidos grasos), pero estaban invitados también todos los demás pacientes con otros trastornos metabólicos (OTM).

El Dr. Jaume Campistol presentó la jornada, dando la bienvenida a los asistentes.

A continuación la Dra. Merche Serrano resumió las novedades del portal Guía metabólica, entre las que destacan los nuevos contenidos de especial interés incorporados desde la última reunión (noviembre 2011), y el número de visitas mensuales, que supera las 40.000.

Entre los nuevos proyectos de Guía metabólica están la traducción de trípticos y consejos del portal al inglés, en la que están colaborando los alumnos y algunos padres de la American School de Barcelona, y al portugués, con la colaboración de la Asociación portuguesa de CDG y facultativos de hospitales de este país.

La Sra. Mei Garcia (representante de la Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris PKU-ATM) y la Dra. MªAntonia Vilaseca explicaron el proyecto "Per dins i per fora" (Por dentro y por fuera) que se está realizando en las Bibliotecas de Barcelona para dar a conocer las enfermedades metabólicas hereditarias a niños de 4-8 años y sus familiares.

La cuentista Merche 8A explica a los niños a través de un cuenta-cuentos, que no sólo somos todos diferentes por fuera, sino también por dentro (nuestro metabolismo) y esto crea una serie de problemas a los niños y adultos que tienen una enfermedad metabólica. Esta información también se resume en un tríptico informativo que se reparte a las familias asistentes.

A continuación, el Dr. Campistol introdujo a Èric Muncunill, joven pastelero de Manresa (Forn de Cabrianes) con PKU, que presentó su libro "La Repostería de Èric", que recoge 25 recetas de postres dulces y salados, aperitivos y chucherías con contenido bajo en proteínas, que ha diseñado y adaptado él mismo con la colaboración del servicio de Nutrición del HSJD (Sra. Alejandra Gutiérrez y su equipo de dietistas, con la supervisión del Dr. Nilo Lambruschini).

Tal como él mismo expresa en el prólogo, cuando era pequeño no pudo disfrutar de un pastel de cumpleaños, ni de muchos dulces propios de las celebraciones familiares y por ello ha puesto su actual saber y experiencia al servicio de los demás niños con PKU/OTM, para que tengan la oportunidad de diversificar sus postres y celebrar sus fiestas como todos los niños que no padecen estas enfermedades.

Los Voluntarios de DANONE, dirigidos por la Sra. Tina Parayre nos representaron el cuento El león PIM. Este cuento, dirigido a niños con enfermedades del metabolismo energético y, en general, a cualquier niño con limitaciones de salud, es mágico porque es el resultado de la buena voluntad de muchas personas que lo han hecho posible (autoras, ilustradora Cristina Elias, maquetador Jordi Fàbrega, traductores: Gilda Beraha, Solange y Jean Michael Layous y Teresa Lloveras).

La presentación hizo las delicias de los niños y fue conmovedora para los adultos, que llenaban la sala y que fueron obsequiados con una bonita rosa confeccionada por los Voluntarios.

A continuación comenzaron los Talleres "Premiamos tu imaginación", uno de postres creativos realizado por los niños, otro del Menú de Puri (estofado de patatas y alcachofas, diversas modalidades de pan especial, a cual más tierno y bueno y un puding de requesón y kiwi, sabrosísimo) y otro de la coca de Èric.

Èric explicó con todo detalle la elaboración de La Coca de Sant Pere y finalmente se otorgaron premios a los niños que habían confeccionado postres más creativos.

Por último, nos desplazamos a la planta baja para la inauguración del Banco de alimentos, local cedido por el HSJD a la Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris PKU-ATM). El acto fue presidido por la Iltre. Sra. Glòria Renom, diputada del Parlament de Catalunya, el Dr. Manel del Castillo, Director gerente del HSJD, el Dr. Jaume Campistol y la presidenta y vicepresidenta de la asociación, Lula Vila y Mei Garcia. Se cerró el acto con un aperitivo con contenido bajo en proteínas, apto para todos los asistentes.